C'est Mieux Ensemble

Du lundi au vendredi, de 17h à 18h

https://viiivre.org
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L'association Viiivre se bat avec parents et enfants contre les maladies orphelines

Diffusion du lundi 9 mars 2020 Durée : 35min

"Mettre un gros K.O à Monsieur Rector..." Voilà l'objectif et les mots de Sawban, 9 ans, atteint depuis plusieurs années d'une maladie orpheline rare.

Dans le monde, il existe seulement une dizaine de cas similaires à Sawban. Aujourd'hui cette maladie, qui ne porte pas de nom, a été baptisée Rector par le jeune rémois. Découvrez son combat dans "C'est Mieux Ensemble" au travers de sa maman, Julie Lallemant, présidente de l'association Viiivre.

Tout au long de l'année, l'association est présente sur divers événements de la région pour informer à propos de la maladie et récolter des fonds pour la recherche médicale. Le chanteur Gilles Diss proposera le 14 mars au théâtre du chemin vert de Reims son spectacle "chansons à grignoter, pour de vrai". 

Découvrez également les missions du Rotary Club Reims Clotilde qui participe à l'organisation de ce concert. 

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