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Téléthon 2019
Téléthon 2019

Le téléthon 2019 en Béarn, Soule et Bigorre

Diffusion du vendredi 6 décembre 2019 Durée : 13min

Dès sa création en 1958, l’AFM-Téléthon a placé le soutien à la recherche et la découverte de traitements innovants au cœur de son action. Les nouveaux enjeux du Téléthon en Béarn, Soule et Bigorre sont annoncés par les responsables de cette édition :Claire Marin et Marie-Françoise Lavallée.

Comme pour la recherche, l’AFM-Téléthon privilégie  l’innovation dans les domaines social et technologique. Toutes ses  actions visent un même objectif : améliorer la vie des malades en attendant la guérison. Des malades atteints de maladies neuromusculaires, jusqu’alors condamnés, ont gagné en espérance et en qualité de vie.

L’AFM-Téléthon est pionnière dans l’accompagnement de proximité (création du métier de référent parcours de santé et des services régionaux), dans la défense des droits des personnes en situation de handicap, dans la création de lieux de répit pour les aidants et les mamaldes. L’AFM-Téléthon initie aussi le développement de technologies innovantes  pour une plus grande autonomie des personnes en situation de handicap :  robotique, domotique, dispositif d’interprétation du mouvement... L’Association s’est enfin battue pour la reconnaissance des maladies rares  en créant la Plateforme maladies rares. Elle en a fait une priorité de  santé publique en obtenant les premier et deuxième Plan national  maladies rares.