Replay du vendredi 16 avril 2021

Un cœur au top avec Jean-Benoît Thambo le président de l'association Les Liens du Coeur

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L’association Les Liens du Cœur créée au sein du Service des Cardiopathies Congénitales de l’Hôpital Haut-Lévêque oeuvre pour accompagner et soutenir les personnes atteintes d’une malformation cardiaque et leurs familles. Le président, Jean-Benoît Thambo, nous donne des nouvelles de leurs projets.

Jean-Benoît Thambo, président de l'association Les Liens du Coeur
Jean-Benoît Thambo, président de l'association Les Liens du Coeur © Radio France - Marie Ottoz

600 familles sont concernées chaque année en Nouvelle-Aquitaine par la cardiopathie congénitale. En moyenne en France, 1 un enfant sur 100 naît avec une malformation cardiaque et la moitié vont nécessiter une prise en charge urgente ou une intervention chirurgicale. Parce qu’il existe peu de centre capable de les accueillir en France, l’hospitalisation se fait parfois loin du foyer. Depuis 1994, l’association Les Liens du Cœur de l’Hôpital Haut-Lévêque travaille avec ses bénévoles pour accompagner ces familles.

Les Liens du Coeur, association créée en 1994 à l'hôpital Haut-Lévêque
Les Liens du Coeur, association créée en 1994 à l'hôpital Haut-Lévêque - Les Liens du Coeur

« Mettre le lien dans le soin »

« Mettre le lien dans le soin » c’est la définition des enjeux de l’association que donne son président Jean-Benoît Thambo, chef du Service de Cardiopathies Congénitales de l'hôpital Haut-Lévêque du CHU de Bordeaux. Ces quinze dernières années l’objectif était avant tout d’arriver à opérer les malformations et de permettre aux patients de vivre normalement. De nouvelles procédures sont aujourd’hui possibles, notamment de façon percutanée par cathétérisme. Maintenant, le corps médical réfléchit davantage à la manière dont les familles et les enfants vont vivre pendant l’hospitalisation mais aussi après pour le suivi. 

Le diagnostic d’une cardiopathie congénitale se fait souvent pendant la période fœtale sur les échographies. Mais aussi, en fonction de la gravité, soit très précocement post-accouchement soit à l’âge adulte. L’hospitalisation et les interventions ont des taux de réussite assez remarquables et au-delà de la chirurgie, c’est aussi la qualité de la prise en charge au quotidien qui est extrêmement importante pour le soin comme la phase de guérison. 

L'association veut créer un lieu convivial où les familles pourraient vivre confortablement et échanger, afin d'éviter l'isolement
L'association veut créer un lieu convivial où les familles pourraient vivre confortablement et échanger, afin d'éviter l'isolement © Getty - Marko Geber

Un village pour les familles

Les structures d’accueil adaptées à Bordeaux se situent autour de Pellegrin, à une dizaine de kilomètres de l’Hôpital Haut-Lévêque. Pour permettre aux familles, parents et patients d’être le plus proche possible et éviter au maximum des trajets pénibles il est essentiel de créer un lieu d’accueil et d’hébergement. Les Liens du Cœur veulent construire un concept unique en France, qui réunit médecins, parents, bénévoles, diverses sociétés et industries autour de la construction d’un village composé de pavillons, créant ainsi non seulement un lieu d’hébergement mais aussi un lieu de vie, plus convivial que des « hôtels hospitaliers ». Il évitera ainsi l’isolement des parents et enfants, en proposant également des espaces de coworking, pour que le travail et l’école continuent malgré l’hospitalisation, mais aussi des jardins, de la permaculture... Pour Jean-Benoît Thambo cela ne peut être que bénéfique pour la guérison. 

En attendant la construction de ce village sur un terrain de l’Hôpital Haut-Lévêque, pour faciliter les allers-retours l’association propose depuis septembre 2020 une navette, reliant les structures d’accueil à l’hôpital (et inversement). Cette navette n’est pas uniquement utilisée par les familles d’enfants hospitalisés au sein du Service de Cardiopathies Congénitales, mais par tous les usagers qui ont besoin de soins à Pellegrin comme à Haut-Lévêque. La navette est estampillée au nom de l’association et dispose d’un numéro de téléphone dédié pour que les usagers réservent leur place. 

Un coup de pouce

C’est un beau projet qui nécessite énormément de moyens, financiers et humains. Les Liens du Cœur lancent une campagne de crowfunding sur HelloAsso pour parvenir à obtenir la somme estimée à plusieurs millions d’euros. Et une fois le village construit, il faudra pouvoir le faire vivre à l’aide de bénévoles ! 

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