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Le dossier du jour de France Bleu Drôme Ardèche

Du lundi au vendredi à partir de 9H00

Marie Odile Brunon - Céline Maisonneuve et Nelly Sorbier
Marie Odile Brunon - Céline Maisonneuve et Nelly Sorbier © Radio France - Nelly Sorbier

AFM Téléthon - 3637 pour vos dons

Diffusion du vendredi 7 décembre 2018 Durée : 43min

A quoi servent les dons chez nous en Drôme Ardèche ? En quoi l’argent change t’il le quotidien des bénéficiaires ? Comment les salariés et bénévoles agissent-ils sur le terrain ? Ecoutez Céline Maisonneuve, représentante des délégations 07/26 et Marie Odile Brunon, de l'AFM Rhône Alpes.

Pour en savoir plus : 

Vous êtes concerné par la maladie : Mission AIDER

Agir au quotidien pour les malades : Accès aux soins, accompagnement des familles, défense des droits, l’AFM-Téléthon agit pour améliorer la qualité de vie des malades en attendant la guérison.

Marie Odile Brunon : 04 72 37 93 50

Marie Odile Brunon - Radio France
Marie Odile Brunon © Radio France - Nelly Sorbier

Céline Maisonneuve, Représentante des délégations AFM-Téléthon 07/26 :  06 50 07 19 81

Céline Maisonneuve - Radio France
Céline Maisonneuve © Radio France - Nelly Sorbier

Missions de l'AFM Téléthon pour les malades

Guérir grâce à des traitements innovants

Dès sa création en 1958, l’AFM-Téléthon a placé le soutien à la recherche et la découverte de traitements innovants au cœur de son action. L’Association est devenue un acteur majeur du développement des biothérapies pour les maladies rares, des traitements en rupture avec la pharmacologie classique. Ces thérapies qui utilisent les gènes ou les cellules bénéficient aussi à la médecine toute entière.Au-delà du soutien apporté à plusieurs centaines de projets de recherche et jeunes chercheurs chaque année – appels d’offres propres ou en partenariat avec d’autres associations - l’AFM-Téléthon a créé ses propres laboratoires de recherche.  Fédérés au sein de l’Institut des biothérapies des maladies rares, ces laboratoires sont leaders dans leur domaine respectif : Généthon pour la thérapie génique des maladies rares, I-Stem pour les cellules souches et la thérapie cellulaire des maladies monogéniques, l’Institut de Myologie pour la recherche et le traitement des maladies du muscle.L’AFM-Téléthon est également une association de malades en capacité de produire ses propres médicaments à travers son laboratoire Généthon Bioprod qui a reçu le statut d’établissement pharmaceutique en 2013. Lire : La mission Guérir

Aider au quotidien

Comme pour la recherche, l’AFM-Téléthon privilégie l’innovation dans les domaines social et technologique. Toutes ses actions visent un même objectif : améliorer la vie des malades en attendant la guérison.Des malades atteints de maladies neuromusculaires, jusqu’alors condamnés, ont gagné en espérance et en qualité de vie.L’AFM-Téléthon est pionnière dans l’accompagnement de proximité (création du métier de référent parcours de santé et des services régionaux), dans la défense des droits des personnes en situation de handicap, dans la création de lieux de répit pour les aidants et les malades.L’AFM-Téléthon initie aussi le développement de technologies innovantes pour une plus grande autonomie des personnes en situation de handicap : robotique, domotique, dispositif d’interprétation du mouvement...L’Association s’est enfin battue pour la reconnaissance des maladies rares en créant la Plateforme maladies rares. Elle en a fait une priorité de santé publique en obtenant les premier et deuxième Plan national maladies rares.Lire : La mission Aider

Communiquer auprès de tous

Inscrite dans les statuts de l’AFM-Téléthon, la mission « Communiquer » vise à améliorer la connaissance sur des maladies longtemps ignorées et à diffuser les avancées de l’innovation thérapeutique. Mais aussi à défendre la place des patients dans la société. Découvrir le _site AFM-Téléthon Productions_A travers son site internet, ses revues spécialisées, ses films vidéo, les visites de ses laboratoires, des colloques scientifiques et médicaux, l’AFM-Téléthon informe régulièrement les malades, le grand public, les professionnels de santé, les chercheurs, les journalistes et les décideurs politiques. Ces outils sont indispensables pour poursuivre la mobilisation et aider les malades dans leur combat.