Le "Dossier"

Yves Grégoire , président de l Association du Droit de mourir dans la dignité.
Yves Grégoire , président de l Association du Droit de mourir dans la dignité.

Comment rédiger ses directives anticipées pour choisir sa fin de vie. Yves Grégoire ADMD

Diffusion du mercredi 12 février 2020 Durée : 37min

Le président de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité a  réagi à la décision de la Haute autorité de santé d'autoriser les  médecins de ville à pratiquer la "sédation profonde et continue" pour  leurs patients en fin de vie.

"Il faut qu'il y ait, à chaque fois, une affaire", pour que  les pouvoirs publics réagissent, a regretté lundi 10 février sur  franceinfo Jean-Luc Romero-Michel, président de l'Association pour le  droit à mourir dans la dignité (ADMD), alors que la Haute autorité de  santé recommande d'autoriser les médecins de ville à pratiquer la "sédation profonde et continue"  jusqu'au décès pour leurs patients en fin de vie. Cette recommandation  intervient deux mois après qu'un médecin a été mis en examen et suspendu  pour s'être procuré sans autorisation un puissant sédatif et l'avoir  administré à plusieurs de ses patients. Cette affaire montre, selon  Jean-Luc Romero-Michel, que la loi actuelle "ne fonctionne pas".

franceinfo : Etes-vous satisfait que la Haute autorité de  Santé se soit emparée du sujet, à la suite de cette affaire en Normandie  ?

Jean-Luc Romero-Michel : Ce qui est absolument  terrible, c'est qu'il faut qu'il y ait une affaire en Normandie pour  qu'enfin on se penche sur ce problème ! Nous l'avons dit il y a bien  longtemps dans les débats sur la fin de vie qu'il n'était pas normal  qu'il y ait une distinction entre l'hôpital et le domicile, et on l'a vu  avec ce médecin qui se trouve d'une manière absolument scandaleuse  suspendu, poursuivi alors qu'il a utilisé les produits que ses collègues  utilisent à l'hôpital. Cette loi [Claeys-Leonetti de 2016 qui instaure  un droit à la "sédation profonde et continue" mais uniquement à  l'hôpital] ne fonctionne pas.
 

Comment peut-on améliorer la loi actuelle, d'après vous ?

Le problème de cette loi, c'est qu'elle ne place pas la personne en  fin de vie au centre des décisions. Mourir à domicile, c'est le vœu de  beaucoup. On nous dit : "Ce n'est pas possible dans les sociétés  modernes". Mais pourquoi c'est possible aux Pays-Bas ? Pourquoi c'est  possible en Belgique, où on a mis les moyens sur l'hospitalisation à  domicile et sur les soins palliatifs ? Il faut qu'il y ait, à chaque  fois, une affaire pour que d'un seul coup on se dise : "Oh la la, la fin  de vie il faut qu'on s'en occupe". Là, on a vu que les médecins  n'étaient pas protégés, on s'en occupe enfin. Mais finalement, les  patients, est-ce qu'on s'y intéresse vraiment ? On voit bien que non. Il  serait temps qu'on fasse une autre loi qui mette les moyens sur les  soins palliatifs et qui, de l'autre côté, permette la légalisation de  l'euthanasie et du suicide assisté.

Faut-il par ailleurs rendre obligatoires les "directives  anticipées", qui permettent de dire à l'avance si on s'oppose ou non à  l'acharnement thérapeutique ?

Oui, on est tous d'accord pour favoriser les directives anticipées  mais aussi prévoir quand ces directives ne sont pas faites. Il faut  prévoir dans la loi qui décide. Et c'est encore une des lacunes de la  loi actuelle. En Belgique, c'est le conjoint [qui décide], s'il n'y a  pas de conjoint, ce sont les enfants adultes, s'il n'y a pas d'enfants  adultes, ce sont les parents. Mais les parents ne peuvent pas s'opposer à  la décision du conjoint avec qui on a construit sa vie. Ça encore, dans  la loi, ce n'est pas prévu. Demain, si on a une nouvelle affaire  Vincent Lambert, on va encore s'émouvoir. Si la question de la fin de  vie était une priorité des pouvoirs publics, on avancerait enfin, parce  qu'on est des citoyens jusqu'au bout et notamment quand on meurt.