Oh comptoir !

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Sawban est passionné de sport et pratique la boxe. Symbole de son combat contre la maladie.
Sawban est passionné de sport et pratique la boxe. Symbole de son combat contre la maladie. -

Moi Sawban, 9 ans, mon combat entre piqûres et grenadine

Diffusion du lundi 23 septembre 2019 Durée : 42min

Comment on (sur)vit avec une maladie rare et orpheline quand on a 9 ans ?

On l’appelle "Petit Chat", il habite à Reims, il a un frère, une sœur et un bobo qui habite dans son ventre... Monsieur Rector, parce qu’il est très méchant et très fort !
C’est une maladie très rare qui n’a pas de nom (dix enfants sur Terre) et qui ne partira jamais.  

Les docteurs me font beaucoup de piqûres, plein de photos de mon ventre et me mettent des tuyaux qui rentrent dans mon nez (j’aime pas les tuyaux dans le nez...). Je dois prendre beaucoup de médicaments, plein, quand je me lève et le soir. Et ils sont vraiment dégoûtants, même si je mélange avec ma grenadine... Beurkkk... Mais maintenant j’y arrive comme un grand !

"Petit chat" c'est Sawban... il va fêter ses 9 bougies ce samedi sur la place d'Erlon à Reims, à l'occasion d'une grande journée de mobilisation annuelle en faveur du combat mené par l’association ViiiVRE .

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Les laboratoires en font-ils suffisamment dans le domaine de la recherche ? Est-ce que tout est simplement une question d'argent ? Comment vivre avec une maladie rare quand on est touché et quand on est aidant proche  ?
On en débat Oh Comptoir avec :
Julie Lallemant Maman de Sawban et Présidente de l’association Viiiivre entre piqûres et grenadine
Olivier Nostry Infirmier et Président de l' association Ex aequo reims
Jerome Collard Chef d’entreprise associé de Pignon sur vue

Autre sujet dans l'émission aujourd'hui : Ofast, le nouveau plan antidrogue du gouvernement va-t-il éradiquer le trafic ?