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Autour des williams
Autour des williams

Soirée d'ouverture caritative à la Fête des Loges

Diffusion du vendredi 29 juin 2018 Durée : 3min

Avec l'association Autour des Williams

L'association Autour des Williams est née le 21 août 2003… 9 mois après Marius. Sa maman Anne-Laure a créé l’association avec François, papa de Thomas, et d’autres parents et amis.Le choix d’une association est venu naturellement, en réaction à l’absence d’informations précises et structurées, face au grand vide auquel se confrontent en général les parents en désarroi, quand nous venons d’avoir un diagnostic.

Dans le cas du syndrome de Williams, le plus souvent, il s’agit d’une néomutation c’est à dire un « accident génétique ». Dans la plupart des cas il n’existe aucun antécédent familial, il s’agit d’une maladie qui apparaît sporadiquement. Quelles que soient vos origines, votre sexe, vous avez un risque sur 10 000 d’avoir un enfant atteint de cette maladie. C’est donc une maladie rare.

Cela représente cependant 3 000 personnes malades en France, 300 000 dans le monde. Le risque d’avoir à nouveau un enfant avec un syndrome de Williams est celui de tout le monde.

Vendredi 29 juin, aura lieu la grande opération caritative annuelle de la Fête des Loges, en faveur cette année de l’association « Autour des Williams», qui lutte contre le syndrome de Williams-Beuren, une maladie rare d’origine génétique. Des bracelets seront en vente à La Fête des Loges entre 19h et 22h au tarif de 19€ pour 15 tours de manège sur 15 attractions différentes afin de soutenir cette association. Ces      bracelets seront valables uniquement ce jour-là sur les manèges participants à l’opération entre 19h et 19h30.