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Enfant en fauteuil roulant
Enfant en fauteuil roulant © Getty

Le Téléthon

Diffusion du vendredi 7 décembre 2018 Durée : 2min

En France, le Téléthon est un événement caritatif organisé depuis 1987 par l'Association Française contre les myopathies (AFM) qui a 60 ans cette année.

Le Téléthon existe pour financer des projets de recherche essentiellement sur les maladies génétiques neuromusculaires comme la myopathie, mais aussi sur d'autres maladies génétiques rares. L'argent est également utilisé pour aider et accompagner les malades essentiellement atteints de myopathie.

La campagne 2018 a un slogan fort 

« Vaincre la maladie c’est enfin possible »

Et il est certain qu’il faut y croire car de victoires scientifiques en conquêtes sociales, des limites que l’on croyait infranchissables ont été́ repoussées. L’arrivée des premiers traitements pour des maladies considérées incurables montre à quel point l’action collective, le refus de la fatalité́ et l’audace ont le pouvoir de changer des vies.

Sur le plan médical, les succès de la thérapie génique se multiplient et une véritable révolution médicale se déploie aujourd’hui à travers le monde. Ce que les équipes pionnières ont réalisé́ pour les déficits immunitaires a ouvert la voie à une médecine innovante qui s’attaque à des maladies héréditaires du sang, de la vision, du foie, mais aussi aux cancers, aux maladies neuro dégénératives ...

Ainsi n’oublions pas que c’est une équipe de l’hôpital Necker soutenue par le Téléthon qui a, en 2000, pour la première fois au monde, démontré l’efficacité́ de la thérapie génique et que depuis 150 bébés-bulle, c’est-à-dire des enfants atteints d’un grave déficit immunitaire, sont sortis depuis de leur bulle stérile et ont retrouvé une vie normale !

Grâce aux dons, en 2018, plus de 59 millions d'euros ont été consacrés à la recherche et 250 programmes ont été financés. Et au delà de la recherche essentielle au progrès, le deuxième axe du Téléthon qui est l’aide directe aux malades et à leur famille, a permis en 2018 que 34 millions d'euros soient consacrés à cette aide personnalisée.

Donc ce week-end,  il faut se mobiliser pour continuer à faire de ce RDV un événement marquant puisque, en recueillant 3 % des dons annuels des Français, c’est la plus grosse collecte populaire au monde et qu’elle permet une amélioration significative de la vie de ces enfants malades et qu’une révolution médicale est en marche avec cette thérapie génique qui va profiter à tous.