Replay du lundi 26 avril 2021

Une course solidaire pour l'association Coffin-Siris

- Mis à jour le

Dans "Une équipe formidable" nous sommes chaque jour avec des personnes qui se battent pour une cause, qui cherchent des solutions. Aujourd'hui, le témoignage d'une maman dont la fille de 6 ans est atteinte du syndrome de Coffin-Siris. #REPLAY

Célestine, 6 ans
Célestine, 6 ans

Nous sommes à Mourmelon le Grand dans la Marne avec un élan solidaire pour aider des familles dont l'enfant est atteint d'un syndrome génétique, le syndrome de Coffin Siris dont la découverte est très récente, en 2012.

Aurore est à Mourmelon le Grand, c'est la maman de Célestine, 6 ans, porteuse de ce syndrome de Coffin Siris. Aujourd'hui accompagnée par l'association Coffin Siris France, elle nous raconte comment la famille a découvert ce syndrome après une longue période d'errance médicale. Son interview est disponible à la réécoute via le lecteur en haut de page. 

Une course solidaire pour acheter des vélos adaptés 

5 euros le dossard. Le but c'est d'ensemble, essayer de financer 6 vélos adaptés aux handicaps de ces jeunes guerriers. Il est possible de courir, marcher, faire du vélo...

L'idée est venue de faire du sport chacun de son coté au grand air, mais d'être rassemblés virtuellement dans une course solidaire appelée "Le Cri du Sportif"

Une course solidaire pour l'associaiton Syndrome de Coffin-Siris
Une course solidaire pour l'associaiton Syndrome de Coffin-Siris

>>> Lien pour vous inscrire au défi
Page facebook de l'association Courir pour un Avenir 

coffinsiris.fr
Page facebook de l'Association Coffin Siris France