Indre-et-Loire : une belle action à vélo pour "les yeux de Zoé"

Dans les yeux de Zoe est une association caritative, elle a été créée par un groupe d’amis Saint-Branchois et la famille de Zoé au début de l’année 2019. Cette association humaine et conviviale a pour objet d’organiser des événements pour récolter des fonds dans le but de financer des soins spécifiques et faire connaître la maladie de Rett. 

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Zoé est une jolie fillette de 9 ans, elle aime le chocolat et le fromage, elle adore Minnie l’épouse du célèbre Mickey. Zoé aime beaucoup les animaux, la musique et les couleurs aussi. Elle a un grand frère Quentin, il a 12 ans. Quentin est un musicien dans l’âme. Tous les membres de l’association sont fiers de pouvoir aider Zoé. Ils espèrent récolter plein de fonds pour qu’elle puisse maintenir ce qu’elle a acquis, et progresser positivement dans son évolution. 

Une maladie génétique neurologique rare

La maladie de Rett  peut toucher toutes le monde, Jean Marc Généreux, célèbre danseur et animateur et juré de danse avec les stars en parle dans un livre qui raconte sa fille qui est atteinte de ce syndrome de Rett, "Danse avec l’espoir" aux éditions Michel Lafon. Le syndrome de Rett est une maladie génétique neurologique rare qui altère le développement du système nerveux central affectant exclusivement les filles. 

Considéré longtemps comme une forme d'autisme, il se manifeste par une régression rapide des acquis après 6 à 18 mois de développement normal. Les personnes qui en sont atteinte présentent une déficience intellectuelle sévère et ainsi que des complications multiples, dont des troubles respiratoires et cardiovasculaires. Aujourd’hui, une prise en charge globale des symptômes leur permet de vivre plusieurs dizaines d'années. Des travaux de recherche offrent même l’espoir de parvenir un jour à guérir la maladie, par thérapie génique.

Le syndrome de Rett concerne 1 naissance sur 10 à 15;000, ce qui représente 9.000 nouveaux enfants malades chaque année dans le monde. La maladie correspond ainsi à 2 à 3% de l’ensemble des cas de déficience intellectuelle profonde, et à 10% de ceux recensés chez la femme.

L'origine génétique de la maladie a été démontrée en 1999 par une équipe américaine qui a identifié la mutation d'un gène porté le chromosome sexuel X : le gène MECP2. Il s'agit d'une néo-mutation, c'est-à-dire une mutation qui n'est pas portée par la mère ou le père, mais qui apparaît chez l'embryon au moment de la fécondation . La mutation du gène MECP2 concerne 95% des enfants touchés par le syndrome. Chez les 5% restants, la mutation est absente et l’origine de la maladie reste inconnue.

Le 5 octobre l'association organise le tour de l'Indre et Loire à vélo au départ du château de Chenonceau à partir de 11h avec une arrivée le dimanche 6 octobre au château de Chenonceau avec une boucle de 400 km de bout en bout entre coupée de pause tout les 40 km dans chaque village étape, chaque participant paye 5€/inscription. Le but est de récolter le maximum d’argent pour l’association afin de payer un stage à Barcelone à Zoé. Vous pouvez trouver les informations et réservations sur le site internet de l'association "Dans les yeux de Zoe".