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Valence : ils se battent pour que leur fille handicapée reste à l'école

Chirine, 7 ans, est atteinte du syndrome d'Ondine, une maladie génétique rare responsable de graves difficultés respiratoires. Faute d'AESH, elle a manqué trois ans d'école. Un scandale pour sa famille originaire de Valence, déterminée à lutter sans relâche pour que cela n'arrive plus.

Chirine, 7 ans, est atteinte du sydrome d'Ondine, une maladie génétique rare responsable de graves difficultés respiratoires.
Chirine, 7 ans, est atteinte du sydrome d'Ondine, une maladie génétique rare responsable de graves difficultés respiratoires. - DR

Kamel Bahchachi pousse délicatement une porte au fond du couloir. Il est 17 heures, Chirine dort à poings fermés dans sa chambre malgré le bruit incessant de son respirateur artificiel. Depuis sa naissance cet appareil est vital pour elle. Chirine, 7 ans, est atteinte du syndrome d'Ondine, une maladie génétique très rare. En période de sommeil elle ne respire plus de façon autonome et à ce jour il n'existe aucun traitement curatif. "C'est compliqué au quotidien mais on s'y fait, témoigne le père de cette famille domiciliée à Valence. 

Trois ans d'école manqués

Faute d'AESH (Accompagnant des élèves en situation de handicap), "elle est restée à la maison en tout et pour tout pendant trois ans", déplore Kamel. Chaque adulte amené à surveiller Chirine doit maîtriser, entre autres, les gestes nécessaires à la pause d'une canule, ce petit tube en plastique utilisé pour faire passer de l'air. D'où la difficulté de lui trouver un accompagnant spécialisé explique le directeur académique de la Drôme. Pour Nadia Bahchachi, il y avait d'autres solutions : "J'aurais pu être l'AVS de ma fille mais on m'a dit que ce n'était pas possible, aujourd'hui elle a beaucoup de retard" 

À 7 ans, Chirine ne sait ni lire ni écrire. L'affaire est finalement remontée fin mars jusqu'à Sophie Cluzel, l'actuelle secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, "comme par hasard là on nous a tout de suite trouvé une AVS", fustige Kamel. Depuis le mois d'avril, la fillette a deux après-midi de classe par semaine dans une école primaire à Valence. "Depuis qu'elle y a goûté elle aimerait y aller tous les jours, même le week-end", sourit son père. Il admet néanmoins que pour l'instant "il faut y aller progressivement".

L'inspection académique disposée à recevoir la famille

Deux matinées par semaine, Chirine se rend aussi dans un IME, un institut médico-éducatif où sont scolarisés des enfants ayant une déficience intellectuelle, avec ou sans trouble associé. Ses parents estiment la solution inadaptée et se battent pour son intégration en classe ordinaire. "Pour le moment elle est en CP jusqu'à la fin de l'année mais on nous a fait comprendre que ce n'était pas sûr qu'elle ait une AVS en septembre prochain, s'inquiète Kamel. On nous a aussi dit qu'elle serait trop grande pour rester en classe de CP."

Aujourd'hui, le père de famille est prêt à porter l'affaire en justice. Il s'est déjà rapproché d'un avocat. Le directeur académique de la Drôme, Pascal Clément qui "prend l'affaire très au sérieux" se dit "disposé à recevoir la famille" et affirme que le système en place correspond le mieux au bien-être de cette enfant. 

Depuis le mois d'avril, la fillette a deux après-midi de classe par semaine dans une école primaire à Valence.
Depuis le mois d'avril, la fillette a deux après-midi de classe par semaine dans une école primaire à Valence. - DR
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