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Faits divers - Justice

"Elle veut vivre": le CHU de Caen assigné en justice par les parents d'une jeune handicapée

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Par , France Bleu Normandie (Calvados - Orne), France Bleu

Un couple s’inquiète pour sa fille handicapée de 19 ans après une décision du CHU de Caen. L’hôpital a fait savoir qu’il pourrait ne pas la prendre en charge en cas de nouvelle crise épileptique. Il invoque la loi Léonetti. Inacceptable pour les parents qui ont saisi la justice.

Frédéric Benhini et Stéphanie Roche, parents de Léah
Frédéric Benhini et Stéphanie Roche, parents de Léah © Radio France - Didier Charpin

Caen, France

Une affaire sensible examinée ce mercredi devant le tribunal administratif de Caen, saisi en référé par ce couple domicilié à Fourneville (Calvados). Les parents de Léah, 19 ans, réclament le maintien des soins pour leur fille atteinte d’une maladie rare. 

Léah est atteinte du syndrome de l’hémiplégie alternante de l’enfance, une maladie rare qui a retardé son développement moteur et mental. Cette pathologie provoque parfois des crises épileptiques nécessitant une prise en charge vitale au CHU de Caen. La jeune femme a connu sept hospitalisations ces cinq dernières années, avec à chaque fois prise de sédatifs sous assistance respiratoire. 

La dernière crise remonte au 19 août. Elle a nécessité un séjour de deux mois au service réanimation. « Ce qui a incité l’équipe médicale à engager une réflexion éthique » a indiqué ce mercredi Martin Lavigne, l’avocat du CHU de Caen. « Parce que cette hospitalisation a été longue (NDLR : Léah est toujours au CHU mais désormais au service neurologie) et l’équipe médicale estime que la jeune handicapée est dans une impasse thérapeutique. D’où cette réflexion avantages/risques à poursuivre les traitements ». Une réflexion qui est allée à son terme puisqu’une décision a été communiquée par mail à l’avocat des parents le 2 novembre : il n’y aura pas de réadmission de Léah au service réanimation en cas de nouvelle crise. 

La formule "obstination déraisonnable" a fait bondir les parents de Leah. Ces derniers dénoncent l’absence de dialogue avec le corps médical « une dizaine de médecins dans cette décision collégiale mais pour nous il s’agit de fantômes, personne n’est venu nous l’expliquer » affirme, dépité, Frédéric Benhini, le père de Léah. L’audience ne lui aura pas permis d’en savoir davantage, aucun médecin n’était présent ce mercredi au Tribunal Administratif.

Des vidéos pour prouver « qu’elle aime la vie »

Frédéric Zerbib, l’avocat des parents, a dénoncé une décision « cynique et incompétente ». Pour lui une absence de prise en charge médicale mettrait la vie de Léah en danger. Et il ne comprend pas comment la jeune normande peut faire l’objet d’une réflexion dans le champ d'application de la loi Léonetti : « cette loi est contre les traitements inutiles, disproportionnés et lorsqu’ils n’ont d’autres effets que le maintien artificiel en vie ! Mais pour elle la réanimation a montré toute son utilité ». L’avocat lit ensuite le contenu du message annonçant la décision du soin : « La raison avancée est le profond handicap mental et moteur de la patiente. Rien à voir avec la loi Léonetti » dit-il. 

Cette loi de 2005 interdit les souffrances au nom d'un prolongement artificiel de la vie. « Mais hors des périodes de crises, Léah a une vie normale en autant que possible » explique Frédéric Benhini, son père. «  Elle va dans un IME (Institut Médical Educatif) la journée puis elle revient à la maison. Elle sait exprimer sa volonté, ses préférences par des signes. Les liens affectifs existent ! ». Pour le prouver, le couple a tourné de petites vidéos début novembre et les diffuse à l'audience. Le tribunal découvre Leah réactive, parfois souriante et capable de comprendre et d’exécuter des ordres simples malgré son absence de langage verbal. « Ce n’est pas notre combat c’est son combat : Elle veut vivre ma gamine ! » clame le père, qui se dit aussi révolté que fatigué. « C’est déjà dur d’avoir une enfant polyhandicapée. Pourquoi nous imposer cette épreuve supplémentaire ? » 

Le CHU de Caen devra-t-il renoncer à son refus d’admettre Léah en réanimation en cas de nouvelle crise ? Réponse du Tribunal administratif de Caen vendredi au plus tard. 

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