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Île de Ré : un enfant de six ans et demi attend une greffe qui tarde à venir à cause du Covid

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Par , France Bleu La Rochelle, France Bleu

L'attente est longue sur l'Ile de Ré pour Aleandro et sa famille. Le petit garçon de six ans et demi attend une greffe de moelle osseuse car il souffre d'une maladie génétique rare.

Aleandro un petit malade courageux
Aleandro un petit malade courageux © Radio France - Catherine Berchadsky

Un petit habitant de l'île de Ré, Aleandro, attend une greffe de moelle osseuse. Depuis l'âge de trois mois, le petit garçon souffre de la maladie de Blackfan-Damiond, une maladie génétique rare. C'est une déficience de la moelle osseuse qui ne produit plus assez de globules rouges. Il devait subir une greffe de la moelle en janvier dernier mais en raison de la crise sanitaire du Covid 19, l'opération a dû être reportée. France Bleu La Rochelle vous raconte son histoire ce jeudi.

La famille Pereira  unie autour d'Aleandro
La famille Pereira unie autour d'Aleandro © Radio France - Catherine Berchadsky

On attend cette date depuis longtemps

La maladie de Blackfan-Damiond oblige le petit Aleandro à subir des transfusions sanguines toutes les quatre semaines depuis l'âge de trois ans. "C'est son quotidien" se désole sa maman Valérie Pereira. Alors avec le papa Christopher, ils se sont décidés il y a quelques mois à le faire opérer. Il s'agit de lui faire une greffe de moelle osseuse, un donneur a été trouvé, une femme allemande, et la date de l'opération était prévue en janvier. Finalement Covid oblige, il a fallu repousser la date. "C'est stressant tous les jours on attend cette date depuis longtemps. Là, le dernier mail la semaine dernière nous disant que ce serait au mois de mai nous soulage un peu même si on n'a pas encore la date officielle" confie Christopher.

Plus tard Aleandro jouera au rugby
Plus tard Aleandro jouera au rugby © Radio France - Catherine Berchadsky

Il y a quelques mois seulement que les parents d'Aleandro se sont décidés à faire opérer leur petit garçon. "La décision est venue après plusieurs rendez-vous médicaux qui nous ont expliqué que c'était la solution pour qu'il ait une vie comme un autre enfant" raconte Valérie qui est aussi consciente des risques. "Des risques de décès de l'enfant, des risques de stérilité, mais on pense que la décision est quand même la meilleure pour sa vie future" veut croire la maman. Christopher, le papa, est lui aussi convaincu d'avoir fait le bon choix, "il a des rêves d'enfant qu'il ne pourra par réaliser si la maladie continue de lui gâcher la vie".
Des rêves comme devenir joueur de rugby et peut-être même joueur du Stade Rochelais, car pour l'instant Aleandro ne peut pas pratiquer de sports, c'est trop compliqué avec les contraintes liées aux transfusions sanguines. 

Fidèle supporter du Stade Rochelais

Mais quand on pénètre dans la chambre du petit garçon, on comprend combien son rêve est ancré en lui. Il y a des photos dédicacées des joueurs du Stade Rochelais accrochées aux murs, ses rideaux sont jaunes et noirs et ses habits sont évidemment aux couleurs de son équipe fétiche, sans oublier la pendule qui égrène les minutes, comme un métronome qui lui rappelle que bientôt, lui aussi, il pourra jouer au rugby. D'ici là, le petit supporter va pouvoir applaudir ses héros en loge VIP, pour la demi-finale de la Champion's cup, contre le Leinster le 2 mai prochain, il est invité par un sponsor.

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