Retour
Provence-Alpes-Côte d'Azur Corse Auvergne-Rhône-Alpes Grand Est Bourgogne-Franche-Comté Occitanie Nouvelle-Aquitaine Centre-Val de Loire Île-de-France Hauts-de-France Normandie Pays de la Loire Bretagne
  • Toute la France
  • Auvergne-Rhône-Alpes
  • Bourgogne Franche-Comté
  • Bretagne
  • Centre-Val de Loire
  • Corse
  • Grand Est
  • Hauts-de-France
  • Île-de-France
  • Normandie
  • Nouvelle-Aquitaine
  • Occitanie
  • Pays de la Loire
  • Provence-Alpes-Côte d'Azur
Changer de région
Centre-Val de Loire
Changer de région
Corse
Changer de région
Hauts-de-France
Changer de région
Normandie
Retour
Société

Loiret : une bouteille à la mer pour Robinson

lundi 23 juillet 2018 à 5:48 Par Christophe Dupuy, France Bleu Orléans et France Bleu

Robinson souffre d’une maladie génétique orpheline encore indéterminée. Ses parents qui habitent Saint-Jean-Le-Blanc dans le Loiret lancent un appel aux dons pour l’aider à se nourrir tout seul. La solution est peut-être en Autriche pour suivre un programme élaboré dans une clinique universitaire.

Le petit Robinson atteint d'une maladie génétique orpheline
Le petit Robinson atteint d'une maladie génétique orpheline - ©Famille Johan-Champalou

Saint-Jean-le-Blanc, Loiret, France

A cinq ans et demi, Robinson ne parle toujours pas, souffre de troubles de l’équilibre et ne peut s’alimenter tout seul. C’est un petit garçon pourtant comme les autres, plein de vie. Comme le dit sa maman, Anne Emmanuelle "il a son petit caractère, _une grande joie de vivre_, il sait communiquer sans parole ses joies, ses peines, ses envies". Robinson est scolarisé au Jardin d'Enfants Spécialisé "À Petit Pas" dans le quartier de la Source à Orléans. 

Depuis sa naissance ou presque, Robinson subit des examens afin de déterminer l'origine de sa maladie. Les recherches portent surtout sur un syndrome cérébelleux dont l’origine est liée à une atteinte du cervelet. Des pertes d’équilibre, des problèmes d’élocution, des difficultés pour marcher ou encore effectuer des gestes précis sont les symptômes du syndrome cérébelleux. Il est suivi actuellement par une équipe de l’Hôpital Necker à Paris qui a lancé un protocole de recherche sur 25 000 gènes. Mais pour l’instant impossible encore à ce jour de mettre un nom sur sa maladie orpheline.

Une alimentation uniquement entérale

Dés l'âge de quatre mois, des problèmes d'alimentation sont apparus.  A huit mois, il a fallu lui poser une sonde gastrique. Aujourd'hui Robinson est nourri à l’aide de seringues par un anneau de gastrotomie. Un processus extrêmement lourd et contraignant.Pour qu’il mange seul avec une fourchette, ses parents Anne-Emmanuelle et Edgar ont décidé de lui faire suivre un programme d'abandon de toute alimentation par le tube digestif et par sonde.  Il faut pour cela se rendre en Autriche.

Le programme Notube en Autriche

Le programme Notube est une thérapie élaborée et mise en place par la clinique universitaire de Graz en Autriche. Cette clinique universitaire pour enfants et adolescents est intégrée à l’hôpital universitaire de la ville autrichienne, il est reconnu comme l'un des plus grands hôpitaux universitaire d’Europe continentale. La méthode repose sur le sevrage à la sonde pour permettre à l'enfant de trouver ou de retrouver une alimentation par voie orale. Cela passe par exemple par des pique niques ludiques. C'est une prise en charge médicalisée et pluridisciplinaire avec psychologue, kinésithérapie, musicothérapie, etc... La présence des deux parents voir de tous les frères et sœurs si il y a est obligatoire.

Une fourchette pour Robinson

Ce programme coûte cher. La prise en charge médicale mais aussi l'hébergement. Les parents de Robinson qui ne  parlent pas couramment l'allemand vont devoir avoir recours également à traducteur. Le séjour dure 15 jours. Pour financer ce projet, Anne-Emmanuelle et Edgar ont lancé un appel aux dons sur la plate forme "gofundme" intitulé "Une fourchette pour Robinson". Ils ont besoin de 13 000 euros. Plus de 8 000 euros ont été déjà récoltés. Une place est libre le 24 septembre prochain pour accueillir Robinson à la clinique de Graz, d'ici là ses parents espèrent avoir réunis les fonds nécessaires. 

Pour contribuer à aider Robinson, rendez-vous sur le site, gofundme.com.