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Faits divers – Justice DOSSIER : Le pourquoi du comment

Pourquoi le Téléthon fait-il moins recette ?

jeudi 6 décembre 2018 à 19:30 Par Bruno Blanzat, France Bleu Auxerre

La 32ème édition du Téléthon débute aujourd'hui (vendredi) partout en France et dans l'Yonne. Trente heures de direct sur France Télévisions pour récupérer le maximum de dons. Mais ces dernières années, ils sont en baisse.

Le téléthon donne un espoir aux personnes atteintes de maladies rares
Le téléthon donne un espoir aux personnes atteintes de maladies rares © Maxppp - Julio PELAEZ

Auxerre, France

Pourquoi les dons sont-ils de moins en moins nombreux ?

Le Téléthon souffre de la crise économique, néée à la fin des années 2000. Le pic de dons est atteint en 2006, avec 106,7 millions d'euros. Depuis, la courbe penche vers le bas pour atteindre près de 76 millions d'euros l'an dernier, le chiffre le plus bas depuis 1999. Le contexte social, l'actualité, comme les gilets jaunes cette année, ont un impact sur la collecte. L'année dernière, le Téléthon tombe le week-end de l'hommage à Johnny Hallyday, après la mort du chanteur. Les français ont la tête ailleurs et ce week-end là, les médias, du coup, parlent peu du Téléthon. Car en France, on donne pour le téléthon quasi exclusivement au moment de l'évènement. Pas avant, ni après.

Et ces dernières années ont été compliquées pour le Téléthon. En 2016, c'est le président de la République François Hollande qui annonce qu'il ne se présentera pas à sa succession. En 2015, la France est en deuil après les attentats au Bataclan et en région parisienne. 

Pour autant, le téléthon français reste la plus grosse collecte caritative du monde avec entre 90 et 100 millions d'euros chaque année. 1 million de personnes donnent à chaque édition pour un total de plus de 2 milliards d'euros récoltés depuis sa création en 1987.

Pourquoi les dons sont-ils de moins en moins nombreux?

A quoi l'argent récolté du Téléthon sert-il ?

A aider environ 3 millions de français atteints d'une maladie rare, notamment ceux qui souffrent de myopathies. 60% du budget sert au financement des projets de recherche. On en compte 250 chaque année. Des recherches sont aussi effectuées pour les maladies neuromusculaires, des maladies rares du cerveau, de la vue, de la peau, du sang, du foie.

L'AFM Téléthon a même créé ses propres laboratoires, trois laboratoires basés à Evry, en région parisienne, pour trouver des traitements innovants. 

30% des fonds vont à l'accompagnement des malades. Notamment pour financer des référents parcours de santé (RPS), au nombre de deux dans l'Yonne pour aider une cinquantaine de malades et leur famille chaque année. Laura Didier accompagne une fillette de 10 ans qui perd sa force musculaire et sa sensibilité au niveau de ses mains et de ses pieds. "Ca devenait difficile pour elle de porter son sac à dos, de prendre des notes ou encore de monter les escaliers dans son établissement scolaire explique la RPS. Maintenant, elle bénéficie d'un suivi médical bien adapté à sa pathologie, la mise en place d'une auxiliaire de vie ou encore la mise en place de stylos adaptés pour faciliter sa prise de notes."

A quoi sert l'argent récolté lors du Téléthon?

Dans l'Yonne, plus de 200 animations ont lieu en faveur du Téléthon 2018 - Maxppp
Dans l'Yonne, plus de 200 animations ont lieu en faveur du Téléthon 2018 © Maxppp - Julio PELAEZ

Des malades guérissent-ils grâce au Téléthon ?

Oui à entendre le parrain de cette édition, le chanteur Pascal Obispo, qui le dit dans le clip de promotion. "Grâce à vous, les essais deviennent traitement, et ont franchi le grand pas des médicaments, ceux qui vont soigner nos enfants. Grâce à vous des maladies ont été vaincues."

Depuis les premiers traitements en 2010, il y a des résultats grâce à la thérapie génique.  Demain, les français vont découvrir des images pleines d'émotion que Laurence Tiennot-Herment a vu en début d'année. "Il s'agit d'un enfant atteint d'une myopathie myotubulaire, une maladie terrible, qui tue les enfants avant deux ou trois ans. Ce petit était allongé sur un petit matelas, complètement hypotonique car dans cette maladie, les muscles du visage et du corps retombent complètement. Ils sont sous assistance respiratoire décrit la présidente de l'AFM-Téléthon. Et on le voit 12 semaines après avoir eu ce traitement de thérapie génique qui est né au sein du laboratoire Généthon. Et là, c'est un enfant qui peut s'asseoir, bouger ses jambes et ses bras."

D'où le slogan du Téléthon cette année, "En 2018, vaincre la maladie devient possible, est possible."

Des malades guérissent-ils grâce au Téléthon?

  - Visactu
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