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Près de Gournay, ils se battent pour faire reconnaître l'association de leur fille malade d'intérêt général

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Par , France Bleu Normandie (Seine-Maritime - Eure)

Des parents des Beauvoir-en-Lyons cherchent à faire reconnaître l'association qui vient en aide à leur fille malade d'intérêt général. Leur dossier a été refusé au motif que sa maladie touche peu de personne.

Evanne et Sébastien autour de leur fille Lola, atteinte de Tango 2, à leur domicile de Beauvoir-en-Lyons
Evanne et Sébastien autour de leur fille Lola, atteinte de Tango 2, à leur domicile de Beauvoir-en-Lyons © Radio France - Rudy Pupin

Le combat de parents de Beauvoir-en-Lyons, près de Gournay-en-Bray. Leur association "Des ailes pour L" n'est pas reconnue d'intérêt général par les autorités. Leur demande de classification a été refusée. Leur structure permet pourtant de financer la recherche contre la maladie de leur fille, Lola, 4 ans, atteinte de Tango 2, une maladie génétique rare, reconnue seulement depuis 2016. 

Incompréhension totale

Le dossier construit pendant des mois leur a été refusé au motif que peu de personnes sont atteintes par Tango 2. "Il y a environ 25 malades en France, une centaine dans le monde", précise Sébastien Allard, le papa de la jeune Lola. 

L'incompréhension est grande et les colère gagne le couple. "C'est assez révoltant, ce n'est pas normal car à partir du moment ou l'on récolte de l'argent pour sauver des vies, il ne devrait pas y avoir de limite de personnes. En plus, nous savons, qu'autour de nous, des associations sportives ou communales pour des restaurations d'églises notamment sont reconnues d'utilité publique. Pourquoi une association comme la notre ne l'est pas ?", se demande Evanne, la mère de Lola. 

"Je ne peux pas entendre que les organes de ma fille sont moins précieux que de la pierre", Sébastien Allard, le père de Lola. 

Si les parents de Lola tenaient à cette classification, c'est surtout pour bénéficier d'avantages fiscaux. "Cela permettrait à des gros donateurs, des grandes entreprises notamment, de participer, de frapper à nos portes et donc récolter plus d'argent", explique Sébastien. "Les dons seraient défiscalisés, les gens auraient donc quelque chose à gagner aussi en donnant" ajoute Evanne. 

Une maladie rare et handicapante

Tango 2 est une maladie du métabolisme rare qui cause un mauvais transport des protéines. Elle touche de nombreux organes, principalement les muscles. "Cette maladie rend notre fille très fatiguée, elle est en manque d'énergie tout le temps, elle doit être alimentée tout le temps et ne doit jamais être à jeun". Lola, ne réussissant pas à s'alimenter normalement, doit être sondée. 

Reportage à Beauvoir-en-Lyons avec Lola et sa famille

Les conséquences sur la vie de la jeune fille sont importantes. "Lola ne marche pas pour l'instant. Elle a aussi du retard au niveau de ces acquisitions, elle n'a pas le développement d'une jeune fille de 4 ans et demi.  Elle ne parle pas correctement", explique sa maman. 

Le risque de problème cardiaque est conséquence et elle peut être sujette à des rhabdomyolyses. "Elle nous en a déjà fait deux. Une quand elle avait un an et demi et une autre l'année dernière. C'est lorsque les toxines mangent les muscles, tuent le tissu musculaire. Elle est alors dans un état comateux, on a très peur de la perdre dans ces moments là". 

Ne rien lâcher 

Malgré les démarches chronophages pour constituer un dossier, ils ont l'intention de continuer à se battre. "On va en réaliser un nouveau, changer les statuts. Nous voulons aider Lola et tous les enfants Tango 2. J'ai envoyé une lettre à des députés, à la ministre du handicap, Sophie Cluzel mais aussi à Brigitte Macron. Je ne peux pas rester ici sans faire le maximum pour ma fille. On ira jusqu'au bout !", conclut Evanne. 

Sébastien Allard, le papa de la jeune Lola, atteinte de Tango 2

Ils espèrent également trouver rapidement une place pour leur fille en institut médico-éducatif (IME). "Nous n'en avons pas encore trouvées dans la région. Je crains que nous allons devoir déménager". Un autre combat pour ce couple très soudé. 

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