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Société

Dordogne : Lyna se bat contre le syndrome de Rett

samedi 28 octobre 2017 à 9:11 Par Manon Derdevet, France Bleu Périgord

Le mois d'octobre est celui de la journée nationale du syndrome de Rett. Cette maladie neurologique génétique touche chaque année plus de 30 petites filles. C'est le cas de Lyna, 3 ans.

Lyna est née le 04 mai 2014
Lyna est née le 04 mai 2014 - Loetitia Miel

Dordogne, France

Le syndrome de Rett est sous les projecteurs au mois d'octobre. Les 7 et 8 octobre sont chaque année l'occasion de parler de cette maladie dégénérative neurologique qui touche en très grande majorité les petites filles. Chaque année selon l'INSERM, 30 à 40 enfants naissent avec cette maladie incurable en France et 9.000 dans le monde.

C'est le cas de Lyna, une fillette de 3 ans périgourdine de par sa maman qui a été diagnostiquée il y a seulement un an. Lourdement handicapée, la petite fille blonde doit rester dans son fauteuil roulant et ne peut ni marcher ni parler.

Ses parents se sont rapidement rendus compte que leur petite fille avait un problème. "Elle ne suivait pas notre regard et à huit mois, elle n'arrivait toujours pas à s'asseoir normalement" raconte Virginie sa maman. Après de nombreux d'examens, ils découvrent que leur fille est atteinte du syndrome de Rett. La maladie se déclare chez les bébés avant l'âge de 2 ans et empêche le développement psychomoteur. C'est alors un lourd suivi qui est mis en place pour aider l'enfant qui souffre notamment de crises d'épilepsie et de problèmes gastriques.

Virginie, la maman de Lyna, aide sa fille à se battre contre la maladie

"Solidarité pour Lyna"

Les deux jeunes parents de 27 et 30 ans qui ont également deux garçons de 7 et 9 ans sont bien décidés à tout faire pour leur fille. C'est la raison pour laquelle ils ont décidé de créer l'association "Solidarité pour Lyna". Son objectif : faire connaitre le syndrome de Rett mais aussi récolter des fonds pour assurer à Lyna le meilleur quotidien possible.

"L'équipement dont Lyna a besoin pour vivre est extrêmement cher. Pour un siège auto ou un fauteuil roulant adapté, il faut à chaque fois compter plus de mille euros. Seuls on ne peut pas s'en sortir" explique James, le papa de Lyna.

La famille veut faire connaitre le syndrome de Rett au plus grand nombre - Aucun(e)
La famille veut faire connaitre le syndrome de Rett au plus grand nombre - Loetitia Miel

De nombreux événements sont organisés par l'association. Prochain grand projet pour les deux parents : offrir à Lyna et à ses deux frères un voyage en bus à travers toute la France. Pour ce faire, Virginie et James ont fait l'acquisition d'un petit bus. Car si la petite fille ne peut pas marcher, elle voit très bien et ses parents aimeraient lui en mettre plein la vue.