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Faits divers – Justice DOSSIER : Téléthon 2018

Téléthon 2018 : "C'est difficile d'être en fauteuil", Guillaume est atteint de la myopathie de Duchenne

jeudi 6 décembre 2018 à 19:18 Par Guillaume Chhum, France Bleu Alsace, France Bleu Elsass et France Bleu

Le Téléthon commence ce vendredi soir. Ce sera trente heures de direct sur France Télévisions, pour récolter des dons pour la recherche au 3637. À Sélestat, Guillaume Schmitz a 24 ans, il est atteint de la myopathie de Duchenne, chaque année, il soutient le Téléthon.

Guillaume Schmitz et sa maman Manuella
Guillaume Schmitz et sa maman Manuella © Radio France - Guillaume Chhum

Sélestat, France

Le coup d'envoi du Téléthon 2018 sera donné ce vendredi soir. Une 32e édition placée sous le signe des espoirs de guérison. Ce sera 30 heures de direct sur France Télévisions et des milliers de manifestations à travers la France pour récolter des dons avec un seul numéro de téléphone à retenir : le 3637

En Alsace, plus de 200 manifestations sont organisées, avec de nombreux défis. 

Guillaume Schmitz a 24 ans, cet étudiant en infographie est atteint depuis l'âge de 6 ans et demi de la myopathie de Duchenne, elle provoque une dégénérescence progressive de l'ensemble des muscles de l'organisme. Il est en fauteuil depuis qu'il a 9 ans. Il soutient chaque année le Téléthon. 

Guillaume ne se plaint jamais, ne pas pouvoir marcher est le plus difficile pour lui 

Guillaume est un garçon plein de vie. Il ne se plaint jamais, malgré un handicap qui le fait souffrir tous les jours. Au fil des années, la maladie a progressé, il ne bouge que quelques doigts et a 20% de capacité respiratoire. Pour cela, il prend trois médicaments pour le cœur. 

La vie sociale, c'est ce qu'il y a de plus important. J'aime bien aller voir les matches de handball, aller au cinéma, jouer aux jeux vidéos et la cuisine j'aime bien ! " -  Guillaume Schmitz 

Guillaume ne se plaint jamais

Reportage avec Guillaume et sa maman Manuella

Comme Guillaume ne se laisse jamais abattre, il multiplie les activités : les jeux vidéos, les matches de handball qu'il aime aller voir, c'est le supporter numéro 1 de l'équipe de Sélestat. Il réalise le flocage des maillots de son équipe favorite. 

Une famille très présente auprès de Guillaume 

C'est sa maman Manuella, son papa et sa sœur qui sont auprès de Guillaume. Tous les jours, il a aussi les auxiliaires de vie qui lui rendent visite. Ce qu'espèrent Guillaume et sa famille, c'est que la recherche progresse pour trouver un médicament contre sa maladie. 

Manuella soutient son fils Guillaume

Il nous donne du peps ! Quand lui va bien, nous on va bien. Lui ne se plaint jamais, nous on a pas à se plaindre non plus" - Manuella, maman de Guillaume 

Pour apporter son soutien à la recherche, il faut donc se mobiliser et faire des promesses de dons au 3637. L'année dernière en Alsace près de 329.000 euros ont été récoltés dans le Bas-Rhin, plus de 190.000 euros dans le Haut-Rhin.