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TÉMOIGNAGE - Isabelle Schaal atteinte de la maladie du suicide : "c'est comme une amputation sans anesthesie"

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Par , France Bleu Provence

Isabelle Schaal est atteinte d'algie vasculaire de la face, aussi surnommée la "maladie du suicide", à cause des douleurs atroces qu'elle provoque. Cette Aixoise se bat pour le remboursement d'un traitement qui semble efficace mais non-reconnu en France.

Isabelle Schaal se bat contre l'algie vasculaire de la face
Isabelle Schaal se bat contre l'algie vasculaire de la face - Isabelle Schaal

"C'est comme si on vous enfonçait un pieu à l'intérieur de l'oeil, et qu'on le tournait..." Isabelle Schaal pose de terribles images sur ses souffrances. Si elle le fait, c'est pour qu'on puisse se représenter ce qu'elle endure, elle qui est atteinte d'une forme chronique d'algie vasculaire de la face.

La "maladie du suicide", comme l'appelle les médecins. La vie de celui qui en souffre est "extrêmement compliquée", explique ce mardi sur France Bleu Provence, cette Aixoise de 47 ans. Les douleurs partent de l'arrière de la tête, avant d'encercler le crâne et de toucher le visage. "Ce sont des crises d'une intensité très, très, très, très forte... On compare cela à une amputation sans anesthésie", témoigne Isabelle Schaal.

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"Plusieurs malades sont partis se faire euthanasier en Belgique, j'en connaissais.", affirme Isabelle Schaal

Cette Aixoise, maman de deux enfants, a subi ces crises pendant des années. Des années d'errance médicale, à enchaîner les rendez-vous sans résultats, chez des généralistes, des neurologues et des centres anti-douleur. Jusqu'à ce qu'elle trouve enfin un traitement efficace.  C'était il y a deux ans, en Suisse. Un traitement par anti-corps monoclonaux.

Son combat pour le remboursement d'un traitement reconnu ailleurs en Europe

"Il s'agit d'auto-injection que je fais tous les 28 jours, explique Isabelle Schaal. Et ces injections coûtent très très cher. Je débourse 515 euros à chaque fois..." Depuis qu'elle a démarré ce traitement, Isabelle Schaal a donc déboursé près de 13.000 euros de sa poche.

Problème, début janvier, la France a décidé que les anticorps monoclonaux ne seraient pas commercialisés dans les officines, ni remboursés. Isabelle Schaal a donc lancé une pétition en ligne sur le site change.org pour faire changer le gouvernement de position. "Nous sommes 150.000 dans ce pays, crevant de cette pathologie. Donc, à un moment donné, il va falloir que le ministre de la Santé se rende compte de ça. Il faut que nous puissions avoir un remboursement sur ces anticorps monoclonaux."

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► Mail créé pour les malades : temoignagealgievasculaire@gmail.com

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