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Santé – Sciences

"C'est quoi la bonne mort ?" Témoignages rares de patients en soins palliatifs à Bayonne

mardi 22 mai 2018 à 6:08 Par Olivier Uguen et Bixente Vrignon, France Bleu Pays Basque et France Bleu

Alors que la question de la fin de vie continue de faire débat, France Bleu Pays Basque a partagé le quotidien de patients et de soignants auprès du service des soins palliatifs du Centre Hospitalier de la Côte Basque. Des témoignages rares sur ce sujet sensible et longtemps très tabou.

Fin de vie : rencontre avec des patients en soins palliatifs à Bayonne
Fin de vie : rencontre avec des patients en soins palliatifs à Bayonne © Radio France - Bixente Vrignon

Bayonne, France

Affaire Vincent Lambert, suicide assisté de David Goodall en Suisse, affaire Alfie Evans... Deux ans après l'adoption de la loi Claeys-Leonetti, la question de la fin de vie, et au-delà, de l'euthanasie et du suicide assisté, continue d'occuper régulièrement la Une de l'actualité.

Comment sont pris en charge les patients en fin de vie et leurs familles ? Jusqu'où accepter la souffrance des patients ? Faut-il accompagner la mort, jusqu'à la provoquer ? Quels sont les droits des personnes en fin de vie ? La loi doit-elle à nouveau évoluer ?

Alors que les états généraux de la bioéthique se sont achevés début mai, France Bleu Pays Basque donne la parole à des patients suivis par le service des soins palliatifs du CHCB, Centre Hospitalier de la Côte Basque. Patients et famille racontent au micro de Bixente Vrignon leur vision et expérience de la fin de vie, sujet difficile s'il en est.

"En cas de détresse respiratoire vécue comme insupportable par moi-même..."

"Sédation", "directives anticipées", "acharnement déraisonnable" : ces notions introduites par la loi sont étrangères aux familles et aux patients... jusqu’à ce que la maladie les touche, comme le montre ce témoignage d'un patient rencontré chez lui, à Labenne, où il reçoit des soins à domicile.

Suivi par l'équipe des soins palliatifs de l'hôpital de Bayonne, très limité par sa capacité respiratoire, il a rédigé en mars 2015 ses directives anticipées, comme le lui autorise la loi, pour anticiper le jour où il ne serait plus être en mesure d’exprimer sa volonté. "Etant plus jeune, j'avais vu un ami à mon grand-père qui était sous trachéotomie, et ça m'avait choqué de voir ce tuyau qui était en fer çà l'époque, et depuis ce jour-là c'est ancré dans ma tête que je ne veux pas de trachéotomie".

"En cas de détresse respiratoire vécue comme insupportable par moi-même, je suis favorable à une sédation suffisante pour me protéger de la perception de la détresse. Je suis favorable à une assistance respiratoire par ventilation non invasive ou intubation, associée si besoin à un séjour en réanimation de courte durée (une à deux semaines). Je suis conscient que le sevrage de l'assistance respiratoire est peu probable, mais je refuse la dépendance à une assistance respiratoire mécanique (trachéotomie) prolongée", est-t-il précisé dans le document.

"Je préfère ne plus être là que de passer mon temps dans un lit dans d'atroces souffrances"

Cet autre patient est suivi depuis plusieurs semaines au service des maladies infectieuses. Il a pris le temps de penser à ses directives anticipées, et demande aux médecins de l'accompagner. "Je préfère ne plus être là que de passer mon temps dans un lit dans d'atroces souffrances, explique-t-il. Je préfère être endormi progressivement. Les médecins m'ont dit qu'ils ont tout essayé. Il faut que quelqu'un m'aide à gérer ma fin de vie, et si possible sans souffrir (...) J'aime la vie, mais je ne veux pas vivre non plus à n'importe quel prix. Et même pour ma famille, ma femme, je ne peux pas faire semblant que tout aille bien quand je les vois, et après me dire « tu va te suicider et ce sera réglé »".

Ce patient décèdera à l'hôpital de Bayonne quelques jours après notre interview.

"Je suis en attente qu'on m'écoute comme le fait le médecin"

A l'hôpital de Bayonne, le service de gastro-entérologie accueille en permanence un lit de soins palliatifs. "Je suis en attente qu'on m'écoute comme le fait le médecin", explique ce patient. Une discussion sur la fin de vie s'est engagée avec sa famille.

"C'est compliqué parce qu'il arrivait avec beaucoup de douleurs [à un moment] où il pensait mettre fin à ses jours par lui-même", confient ses enfants. "Donc c'était difficile d'être rassurant et de lui expliquer que la médecine avait quand même possibilité de soulager les gens sans que sa fin de vie soit forcément affreuse".

Dr Pierre Brillaxis : "on prend du temps" pour dialoguer

"On prend du temps", explique pour sa part le docteur Pierre Brillaxis, qui dirige le service des soins palliatifs de l'hôpital de Bayonne. "On prend du temps parce que c'est élémentaire pour évaluer la situation de la personne, prendre le temps de l'écouter, qu'elle puisse elle-même se raconter (...). Les patients sont sensibles à ça. Des personnes nous font le retour parfois qu'elles n'attendent pas forcément de miracle mais c'est vraiment important pour elles d'être entendues et comprises".

Une question est posée avec insistance aux patients : "Qu'est-ce que vous voulez, vous ?" "Les patients et la famille se demandent « C'est quoi une bonne mort ? » Il faut leur donner la parole pour savoir quelle est leur représentation d'une bonne mort ou d'une bonne fin de vie (...) La dernière loi donne le droit à être soulagé du meilleur apaisement possible. La question est comment on, s'y prend, qu'est-ce que on utilise, et jusqu'où va cette recherche de soulagement ? Tout ça est à préciser avec les malades et les proches".

Rédiger ses directives anticipées

Adoptée en février 2016, la loi Claeys-Leonetti, dernière loi sur la fin de vie en France, ouvre la possibilité d'une "sédation profonde et continue" jusqu'au décès sous certaines conditions pour les patients en fin de vie. Elle valorise les "directives anticipées" de la personne en fin de vie, désormais imposées au médecin. Elle officialise aussi le principe de la "personne de confiance", chargée de transmettre ces directives au corps médical, son témoignage étant prioritaire sur celui de tous les autres proches du patient.

Des dispositions suffisantes, selon la ministre de la Santé Agnès Buzyn, qui s'exprimait début mars devant la commission des Affaires sociales du Sénat, ne "pense pas qu'une loi supplémentaire permettrait de résoudre la situation".

Selon un sondage publié début février par l’institut BVA, 11% des Français seulement déclarent avoir "déjà rédigé" leurs directives anticipées.

Pour aider à les rédiger ses directives anticipées, un modèle-type de directives anticipées est proposé sur le site internet du ministère de la Santé.

Retrouvez l'intégralité de ce reportage signé Bixente Vrignon dans le service des soins palliatifs de Bayonne, dans le prochain magazine Interception, sur France Inter, dimanche 27 mai de 9h10 à 10h.