Retour
Provence-Alpes-Côte d'Azur Corse Auvergne-Rhône-Alpes Grand Est Bourgogne-Franche-Comté Occitanie Nouvelle-Aquitaine Centre-Val de Loire Île-de-France Hauts-de-France Normandie Pays de la Loire Bretagne
  • Toute la France
  • Auvergne-Rhône-Alpes
  • Bourgogne Franche-Comté
  • Bretagne
  • Centre-Val de Loire
  • Corse
  • Grand Est
  • Hauts-de-France
  • Île-de-France
  • Normandie
  • Nouvelle-Aquitaine
  • Occitanie
  • Pays de la Loire
  • Provence-Alpes-Côte d'Azur
Changer de région
Centre-Val de Loire
Changer de région
Corse
Changer de région
Hauts-de-France
Changer de région
Normandie
Retour
Santé – Sciences

36 heures à vivre comme une personne atteinte d'une maladie de l'intestin

mercredi 5 décembre 2018 à 22:16 Par Valérie Massip, France Bleu Picardie

Pendant 36 heures, une trentaine de personnes, en majorité des soignants du centre hospitalier d'Amiens ont vécu comme une personne souffrant de la maladie de Crohn ou de recto-colite hémorragique.

Alèse, couche... quelques-uns des articles du kit distribué pour l'expérience
Alèse, couche... quelques-uns des articles du kit distribué pour l'expérience © Radio France - Valérie Massip

"Allez aux toilettes immédiatement", voilà l'une des 70 notifications envoyées pendant 36 heures, sur mon téléphone portable par l'application In their Shoes pour essayer de montrer le quotidien que vivent les personnes atteintes de MICI, maladies inflammatoires chroniques de l'intestin, la maladie de Crohn ou la recto-colite hémorragique. 200 000 personnes en souffrent en France. 

Dès qu'on va dans l'inconnu, on stresse car on ne sait pas si on va avoir des toilettes à disposition - Pascal, atteint de la maladie de Crohn depuis 28 ans

Les symptômes de ces maladies : fatigue, diarrhée aiguë, douleurs abdominales, sang dans les selles. Rien qu'entre 7 heures et 16 heures ce mercredi, l'application m'a demandé d'aller aux toilettes en urgence une dizaine de fois. Pascal, 45 ans, atteint de la maladie de Crohn depuis ses 17 ans, explique : "On en vient à avoir un ras-le-bol à force d'aller sans arrêt aux toilettes. Dès qu'on va dans l'inconnu, on stresse. On ne sait pas si on va avoir des toilettes à disposition, comment ils sont placés. On a toujours cette sensation-là en permanence dans la tête".

Des maladies qui n'accordent pas de répit

Pendant cette expérience, il a fallu par exemple, serrer une ceinture autour de la taille pour simuler des douleurs abdominales, dormir avec une alèse sur le drap, prévoir de se réveiller plus tôt pour prendre en compte un long moment passer aux toilettes, emmener avec soi une couche fournie dans le kit fourni par le laboratoire Takeda et des vêtements de rechange avant d'aller au travail. Il a fallu aussi se réveiller en pleine nuit, pour boire de l'eau et marcher un peu afin d'essayer de faire passer la douleur. Le docteur Mathurin Fumery, gastro-entérologue au CHU d'Amiens retient la fatigue physique mais aussi émotionnelle : "Le premier mot c'est fatigant. Il y a eu aussi des situations un peu difficiles à vivre : la couche par exemple, ça a été assez perturbant. Il y a aussi la sensation de n'avoir jamais de répit"

Une liste d'aliments à éviter

Il a fallu aussi faire attention à la composition des repas car lors des "poussées" comme on dit pour ces maladies, il y a des aliments et des boissons à éviter comme les fruits et légumes crus, le café et l'alcool. 

La liste des aliments à éviter en cas de "poussée" des maladies de l'intestin - Radio France
La liste des aliments à éviter en cas de "poussée" des maladies de l'intestin © Radio France - Valérie Massip

A l'occasion de quatre appels passés par des acteurs, nous nous sommes aussi rendus compte de l'impact de ces maladies sur la vie sociale. Par exemple, quand une "fausse" amie appelle pour nous dire qu'une autre "fausse" amie, Kate, ne comprend pas pourquoi on refuse d'aller à son mariage à l'autre bout du monde et pense qu'on en rajoute pour éviter d'y aller alors que ces maladies permettent très difficilement de supporter un vol long courrier et que les vaccins sont contre-indiqués.