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À La Rochelle, une famille veut "décrocher la lune" pour Gaspard, atteint d'un cancer incurable

Depuis sept mois, la vie des Dubois a basculé. Cette famille a découvert que le petit dernier, Gaspard, quatre ans et demi, est atteint d'une tumeur au cerveau incurable. La priorité désormais : décrocher des traitements palliatifs, mais aussi offrir la plus belle vie possible au petit garçon.

Pour la famille Dubois, une course contre la montre est engagée. Chaque jour compte pour chercher des traitements capables de prolonger la vie, mais aussi rendre la vie de leur fils la plus belle possible. Pour la famille Dubois, une course contre la montre est engagée. Chaque jour compte pour chercher des traitements capables de prolonger la vie, mais aussi rendre la vie de leur fils la plus belle possible.
Pour la famille Dubois, une course contre la montre est engagée. Chaque jour compte pour chercher des traitements capables de prolonger la vie, mais aussi rendre la vie de leur fils la plus belle possible. - Famille Dubois

"Décrochons la lune pour Gaspard" : c'est la mission courageuse que s'est fixée une famille rochelaise, les Dubois, dont le petit dernier Gaspard, quatre ans et demi, est atteint d'un cancer du cerveau incurable et très agressif, pour lequel il n'existe pas de traitement curatif. Une maladie diagnostiquée il y a sept mois. Depuis, Nicolas, Marie et leurs quatre enfants sont engagés dans une course contre la montre, pour trouver des traitements palliatifs, permettant de prolonger la vie. Mais aussi pour offrir à Gaspard la plus belle vie possible.

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Début janvier, la famille Dubois nage dans le bonheur, installée dans un magnifique port de Norvège pour un voyage de six mois, façon de tourner la page du confinement. Quand brutalement, la maladie frappe. "Gaspard ne marchait pas très bien, se souvient Maxence, 8 ans, grand frère de Gaspard. Donc on est allé voir à l'hôpital de la Norvège, et au début ils ne savaient ce que c'était. Alors, on y est retourné tous ensemble, et là ils ont su que c'était un cancer. Quand maman nous a annoncé la nouvelle, on a tous pleuré très fort."

Un abattement qui va durer plusieurs mois : rapatriement en France, biopsie pour Gaspard, et un diagnostic qui tombe : "gliome infiltrant du tronc cérébral". Selon les médecins, l'enfant de quatre ans n'en a plus que pour quelques mois. Pas de traitement, juste de la radiothérapie pour prolonger la vie. La notion du temps change complètement : "Il faut profiter de chaque jour, précise Marie, la maman de Gaspard. On dit souvent qu'à défaut de rajouter des jours à la vie, il faut rajouter de la vie aux jours. C'est un peu comme ça qu'on vit maintenant."

Gaspard était la vedette d'une journée de baptêmes de voile, organisée par une trentaine de bénévoles du club des Plates. L'argent récolté ira à une association destinée à aider financièrement la famille. © Radio France - Julien Fleury

L'espoir d'un essai thérapeutique

Résultat, les Dubois multiplient les aventures avec Gaspard : "Il va à la plage avec nous, raconte son frère Maxence, on a une charriote accrochée au vélo pour l'emmener en balade avec nous. Et on va aller aux Etats-Unis pour trouver un vaccin, pour que sa maladie partent !" En fait de vaccin, ce sont plutôt des essais thérapeutiques auxquels s'accrochent les Dubois. Des molécules capables de prolonger la vie de l'enfant, voire de résorber un peu sa tumeur. Sans espoir de guérison malgré tout.

Après des semaines de tractations, Gaspard a décroché une place pour un essai à Rochester aux Etats-Unis. Parcours semé d'embûches et de surprises, décrit Marie : "Pour le moment, nous n'avons toujours pas notre visa pour les Etats-Unis. Et puis depuis la semaine dernière, il y a un nouvel essai potentiel, chapeauté par l'institut Gustave-Roussy à Paris. Ce qui laisse aussi une opportunité en Europe..."

Lors de la journée de baptêmes de voile organisée dimanche au club des Plates en faveur de Gaspard, le rugbyman Uini Atonio est venu apporter son soutien. - Mathieu Vouzelaud

Retour à l'école

Nouvel espoir qui booste toute la famille... même si la douleur reprend parfois le dessus. Dans ce cas, Nicolas, le papa, sait qu'il peut compter sur Gaspard : "Lorsqu'on a un petit coup de mou, lui va rigoler, faire une blague, nous surprendre. Il nous porte, vraiment !"

La priorité de cette semaine est aussi de permettre à Gaspard de retourner à l'école maternelle, encore un combat : "Ici à La Rochelle, la maîtresse de Gaspard a été incroyable. Mais on se rend compte que le système en France ne favorise pas l'intégration. Si les personnes, individuellement, ne se disent pas : je vais apporter ma petite part, il ne se passe pas grand chose..."

Les Dubois ont créé une association : "Décrochons la lune pour Gaspard" . Objectif : récolter des dons en organisant notamment des événements festifs. Car ce combat a un coût très important. Et Marie a dû arrêter de travailler. Quand Nicolas s'est mis à temps partiel.

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