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Algie Vasculaire de la Face : le combat pour obtenir le remboursement des médicaments continue

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Par , France Bleu Isère

L'iséroise Audrey Aronica, qui souffre d'une algie vasculaire de la face, se bat, avec d'autres malades, comme Isabelle Schaal, qui vit dans le Sud, pour obtenir le remboursement pour tous du seul médicament qui les soulage et qui coûte très cher. Elle veut une égalité de tous face à la douleur.

Audrey Aronica, qui habite Meylan, souffre depuis trois ans d'AVF, la maladie du suicide, tant elle est douloureuse
Audrey Aronica, qui habite Meylan, souffre depuis trois ans d'AVF, la maladie du suicide, tant elle est douloureuse © Radio France - Véronique Pueyo

Le 11 mai dernier, sur France bleu Isère, nous vous avions parlé du combat d'une meylanaise, Audrey Aronica qui est atteinte, depuis trois ans, d'une terrible maladie, appelée la maladie du suicide. 150 000 personnes souffrent, en France, d'algie vasculaire de la face. La douleur est si intense, que, pour y échapper, les malades se suicident ou ont envie de le faire. Elle est notée 11/10 par les neurologues sur l'échelle de la douleur.

Traitements actuels inefficaces et errance médicale

Les traitements actuels sont inefficaces, surtout quand les malades atteints d'AVF chronique, comme Audrey et Isabelle, subissent 8 à 12 crises par jour. "On vit dans la hantise du moment où la crise va arriver. On doit choisir quelle crise on va soulager car on n'a droit car deux prises d'un médicament par jour, sinon, on est sous bouteille d'oxygène." explique Audrey, un petit bout de femme à l'énergie farouche.

Audrey Aronica a connu l'errance médicale durant trois ans : "Quand j'allais voir des neurologues sur Grenoble , on ne me prenait pas au sérieux. Il y en a même un, un jour, qui m'a dit : à part vous couper la tête, je ne sais pas ce que je peux faire pour vous ! C'est scandaleux ! Maintenant, je suis suivie par le spécialiste de cette maladie qui est à Paris." précise Audrey.

Internet pour trouver de l'aide

Audrey, marié et mère de deux enfants, qui a dû arrêter de travailler, s'est donc tournée vers internet pour trouver des solutions et du soutien auprès d'autres malades.

C'est ainsi qu'elle a rencontré Isabelle Schaal  et découvert que les anticorps monoclonaux pouvaient la soulager au point de retrouver une vie presque normale. "Je suis sortie de l'enfer, j'ai retrouvé le sommeil, je pouvais de nouveau aller chercher mes enfants à l'école et faire la cuisine." dit-elle

Un médicament très cher, autorisé en France mais non remboursé

Tous les mois, Audrey doit s'injecter sa dose d'anticorps monoclonaux, à 245 euros la boîte
Tous les mois, Audrey doit s'injecter sa dose d'anticorps monoclonaux, à 245 euros la boîte -

Problème, ce médicament est très cher et s'il est commercialisé en France, il n'est pas remboursé par la Sécurité Sociale, contrairement à ce qui se passe dans 13 autres pays de l'Union Européenne.
Deux laboratoires en produisent : Novartis fabrique Aimovig et Lilly, l'Emgality. Une injection d'Emgality, en France, coûte 245 euros, et une injection d'Aimovig, en Europe, 500 euros. "Sachant qu'il faut une injection par mois, je vous laisse faire le calcul !" s'indigne Audrey. "Moi, je peux me le payer, mais dans notre groupe de malades, combien n'en ont pas les moyens ! Je suis sortie de l'enfer, pas eux, et c'est pour eux, que l'on se bat !"

Ecoutez le témoignage d'Audrey Aronica

Appel entendu par Olivier Véran

Elle a donc témoigné sur notre antenne et le grenoblois Olivier Véran, neurologue de profession et ministre de la Santé a entendu son appel.

Avec Isabelle Schaal, elles ont été reçues par deux de ses proches collaborateurs. "Cela nous a fait beaucoup de bien d'être écoutées à un aussi haut niveau. Nous remercions Olivier Véran. Nous savons qu'en tant que médecin, il a toujours voulu soulager la douleur des malades. C'est pour cela qu'il s'était battu pour autoriser le cannabis thérapeutique, en France! "

La balle dans le camp de l'ANSM

Mais pour l'instant, la balle est dans le camp de l'agence de sécurité du médicament "Nous avons compris que c'est l'ANSM qui peut dénouer la situation" analyse  Audrey Aronica,

Avec Isabelle Schaal, elles ont sollicité un rendez-vous auprès de l'ANSM : "Nous espérons être reçues rapidement. Il y a urgence." martèle Audrey Aronica qui besoin de recueillir le maximum de témoignages possibles de malades._"Vous pouvez me contacter sur les réseaux sociaux. @audreyaronica sur Twitter, Instagram,Facebook_" précise Audrey, engagée totalement dans cette bataille qui lui tient tellement à cœur et lui prend beaucoup de temps. "Mais, on ne lâchera pas !" prévient-elle.

Audrey Aronica veut que tous les malades puissent sortir de l'enfer, comme elle.

Au Sénat, le 13 juillet

La pétition qu'isabelle Schaal a lancée sur internet a déjà recueilli plus de 106 mille signatures. Isabelle et Audrey iront la déposer prochainement devant le Sénat où le 13 juillet prochain, la sénatrice iséroise Frédérique Puissat interpellera le ministre de la Santé sur le remboursement des anticorps monoclonaux.

Isabelle Schaal et Audrey Aronica devant le ministère de la Santé
Isabelle Schaal et Audrey Aronica devant le ministère de la Santé -

"Nous serons présentes, avec Isabelle !" promet Audrey, qui a réappris à sourire, depuis qu'elle prend ce traitement à base d'anticorps monoclonaux.

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