Santé – Sciences

Appel aux dons : l'association Espoir voudrait aider Baptiste 17 mois à rentrer chez lui

Par Mila Ta Ninga, France Bleu Périgord mardi 25 février 2014 à 6:00

Solidarité (illustration).
Solidarité (illustration). © Fotolia.com

Ce petit garçon vit avec une maladie orpheline qui ne touche qu'une personne sur deux millions. Il est atteint de Granulomatose, une forme de dégénérescence immunitaire. La maison de ses parents est attaquée de toute part par une infection fongique. Habitable pour n'importe qui, mortelle pour Baptiste. Il s'agit de travaux de grande envergure que les parents ne peuvent pas assumer.

Depuis le mois d'octobre, Baptiste n'est pas rentré chez lui.  Le petit garçon est atteint de granulomatose, une maladie extrêmement rare. Son père Frédéric, nous explique quels en sont les symptômes.

Le papa de Baptiste "C'est insidieux comme maladie, avec plusieurs mois d'incubation. Quand on le voit c'est presque trop tard"

Baptiste est suivi par des médecins de l'hôpital de Limoges et celui de Necker à Paris, qui prennent toutes les décisions le concernant ensemble. Du fait de sa maladie, Baptise n'est pas obligé de vivre à l'hôpital, comme les enfants-bulle. En revanche, son habitation doit être saine. Ce qui n'est pas le cas de la maison de ses parents .

" La contamination fongique de la maison est mortelle pour Baptiste "

"Baptiste vit avec ma compagne chez mes beaux-parents à Saint-Yrieix-la-Perche, à plus de 40 km de notre domicile. Il fallait une maison où Baptiste avait l'habitude d'aller. Sans plante verte, surtout pas de ficus, pas d'animaux, il faut faire le ménage le plus souvent possible. Il fallait aussi une maison avec un autre accès que direct avec l'extérieur. Là c'est le cas. Mes beaux-parents ont un accès par le sous-sol, où l'on peut se laver les mains, poser les chaussures, les vêtements et se débarbouiller avant d'aller voir Baptiste. Je ne vois Baptiste et ma femme qu'une heure tous les deux jours. Autant vous dire que la cellule familiale est cassée."

Quand aux travaux qui doivent être réalisés, ils sont colossaux : la maison doit être vidée, les murs, les sols et les plafonds désinfectés une première fois. Ensuite, il faudra s'occuper de retirer toute la VMC de la maison, tout désinfecter une nouvelle fois, la remplacer. Puis, il faudra finir les travaux nécessaires, pour ensuite désinfecter de nouveau et enfin réaménager sans rien contaminer.

Baptiste : "Si j'avais eu les moyens de financer tout ça moi même, je n'aurais pas accepté cette aide.

Une greffe de moelle osseuse ou une thérapie génique

Au delà des travaux, Baptiste doit ensuite recevoir une greffe de moelle osseuse. Personne n'est compatible dans sa famille et pour le moment, aucun donneur n'a été trouvé. Une autre solution a été mise en avant par les médecins : la thérapie génique.

"Nous n'avons pas de donneurs compatibles avec Baptiste. La thérapie génique est la meilleure solution"

Pour faire un don

Il vous suffit d’envoyer un chèque à l’association Espoir : à la mairie de Thiviers, salle 17, rue du Général Lamy, 24800 Thiviers. Il faut absolument noter "Baptiste" au dos du chèque. L'association Espoir à ouvert un compte bancaire spécial pour lui faire des dons.

Le papa de Baptiste : " Je ne demande pas et je ne veux surtout pas qu'on paye les travaux que j'avais déjà attaqué "