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Santé – Sciences DOSSIER : Les Bonnes Ondes

Après un élan de générosité et une opération : la nouvelle vie de Marianne

mercredi 6 septembre 2017 à 7:49 Par Delphine Martin, France Bleu Auxerre

Marianne Fourgeux, une jeune maman de 27 ans qui habite près de Diges (Yonne), souffre du syndrome d'Arnold-Chiari : une malformation rare du cervelet. L'an dernier, grâce à la générosité des Icaunais, Marianne a pu se faire opérer en Espagne. Et ça a changé sa vie.

Depuis l'opération de Marianne, toute la famille a retrouvé le sourire.
Depuis l'opération de Marianne, toute la famille a retrouvé le sourire. © Radio France - Delphine Martin

Volvent, Diges, France

Marianne Fourgeux a retrouvé le sourire. Après des mois de douleurs, de fatigue, d'angoisse, la jeune femme retrouve les plaisirs de tous les jours. "Aller travailler, marcher, jouer avec le petit ou l’emmener faire du toboggan… ce ne sont pas des choses exceptionnelles mais pour moi, elles le sont devenues", explique-t-elle.

La jeune femme de 27 ans souffre du syndrome d’Arnold-Chiari, une maladie rare du cervelet. Cette malformation entraîne de terribles maux de tête, des engourdissements, des difficultés à faire certains mouvements. Elle peut aller jusqu'à la paralysie.

"La vie avant mon opération, c’était des douleurs toute la journée, au point de ne pas pouvoir vivre correctement, de ne pas pouvoir faire des choses de la vie quotidienne", se souvient la jeune femme. "Je ne pouvais pas rester debout plus d’une heure. J’avais des vertiges, des maux de tête, des problèmes de vue et selon les matins, des semi-paralysies des membres. Impossible de vivre normalement".

Aujourd'hui, la quasi-totalité des symptômes ont disparu

La seule solution, c’était une opération, pratiquée en Espagne. Une intervention beaucoup moins invasive que les traitements proposés en France. La seule solution pour se débarrasser durablement des symptômes, selon la jeune femme. Et ça a fonctionné. Mais cette opération a coûté plus de 20 000 euros. La moitié a été financée par des dons. Concerts, collectes : d’innombrables événements ont été organisés. La jeune maman n'en revient d’ailleurs toujours pas d'un tel élan de générosité : "je ne m’attendais pas à avoir autant de monde derrière moi. Car c’est vrai qu’on vit dans un monde où on s’occupe souvent plus de soi que des autres, donc ça m’a beaucoup touchée".

Dans le sombre de l’histoire, il y a une lumière : les gens qui étaient autour de moi

Marianne a aussi été particulièrement émue par l’engagement de gens qu’elle ne connaissait pas, ou qu’elle n’avait pas revus depuis plusieurs années : "des personnes qui étaient à l’école avec moi, que je n’avais pas revues depuis l’école primaire se sont mobilisés pour moi".

Les bonnes ondes : la nouvelle vie de Marianne - Un reportage de Delphine Martin

Elle leur a dit merci. Elle le redit : "Je n’oublierai jamais ce qu’ils ont fait pour moi. Dans le sombre de l’histoire, il y a une lumière, et cette lumière, c’était les gens qui étaient autour de moi", dit-elle avec émotion. Les dons ont permis de couvrir la moitié de la somme. Les parents et les beaux-parents de Marianne ont aussi participé au financement.

Une gratitude partagée par Alexandre, son mari. "C’est assez magnifique, quand même, de voir autant de personnes se bouger, elles aussi , pour une personne qu’elles ne connaissaient pas du tout, parfois. On revit, là. Ça change tout", dit-il sobrement.

Je me voyais morte ou en fauteuil roulant. Forcément, on apprend à apprécier les choses différemment

Aujourd'hui, Marianne et Alexandre peuvent à nouveau profiter ensemble de leur fils, Mahé, 3 ans, qui a fait sa première rentrée cette semaine. Cette maladie a changé sa vision de la vie. "Je me voyais morte ou en fauteuil roulant. Alors forcément, on apprend à apprécier les choses différemment. D’ailleurs les gens qui ont pu me connaitre avant et qui me croisent maintenant ne me remettent pas dans la même catégorie. J’ai changé d’état d’esprit. On ne sait où on sera demain. Alors je vis et je fais ce qui me fait envie sur le moment".

L'intervention n'a pas guérie Marianne, mais elle a bloqué l'évolution de la maladie. Et la jeune femme peut à nouveau penser à l'avenir. Elle ne pourra pas reprendre son métier de coiffeuse mais se destine à une carrière dans le social ou le médical. Pour donner, à son tour.

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