Santé – Sciences

Atteint de la maladie de Charcot, François, 56 ans, voudrait mourir dans la dignité

Par Véronique Pueyo et Denis Souilla, France Bleu Isère et France Bleu mercredi 2 novembre 2016 à 3:30 Mis à jour le mercredi 2 novembre 2016 à 8:03

François est atteint de la maladie de Charcot (illustration)
François est atteint de la maladie de Charcot (illustration) © Maxppp -

François est un Isérois de 56 ans atteint depuis deux ans de la maladie de Charcot. En phase terminale, il souhaite mourir dans la dignité dans l’unité de soins palliatifs de l’hôpital de Grenoble. Elizabeth, son épouse, est désormais son interprète de son mari qui a perdu l’usage de la parole.

Ce mercredi 2 novembre est la 9e journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité. Une journée qui a du sens pour un couple d’Isérois, qui souhaite garder l’anonymat. François, ingénieur de 56 ans, est atteint depuis deux ans de la maladie de Charcot, on dit aussi SLA pour sclérose latérale amyotrophique, une maladie neurologique, dégénérative, incurable et mortelle (voir encadré en fin d'article). Le malade se paralyse peu a peu entièrement et meurt étouffé, en pleine conscience, car son cerveau continue de fonctionner parfaitement.

Deux visions s'opposent

François, en phase terminale, souhaite mourir dans la dignité dans l’unité de soins palliatifs de l’hôpital de Grenoble. Les médecins estiment, de leur côté, qu’il n’est pas au bout de sa vie. Son épouse, Elizabeth, se veut l’interprète de son époux, qui a perdu l’usage de la parole et qui ne communique que grâce à des clignements d’yeux. Son combat : un lit pour François, pour qu’il puisse se poser et partir entouré de ses proches. Deux logiques, deux visions de la vie et de la mort qui s’affrontent.

Enfermé dans son corps

François et Elizabeth sont mariés depuis plus de 25 ans, ils ont trois enfants et une vie heureuse, quand la maladie frappe François en 2015. Il a d’abord ressenti des picotements dans la main, une paralysie progressive. Le diagnostic est tombé, en trois lettres : SLA comme Sclérose Latérale Amyotrophique. Incurable et mortelle, à évolution rapide, la SLA, appelée aussi maladie de Charcot, enferme le malade vivant dans son corps devenu inerte, le cerveau fonctionne parfaitement. Le malade, qui finit par perdre la parole, entend tout ce qui se passe autour de lui. Il peut communiquer grâce à un alphabet de couleur, il faut suivre son regard qui se pose sur une lettre, ou alors grâce a un ordinateur qui a calibré sa pupille…

Elizabeth, la femme de François, raconte sa difficile fin de vie

Son angoisse : mourir étouffé

Tout ça, François le sait parfaitement. Quand il peut encore parler, il dicte à son infirmière ses directives anticipées, comme le permet la loi Léonetti-Claeys, votée en février 2016 (voir encadré ci-dessous). Pas d’acharnement thérapeutique, pas de trachéotomie ou de sonde gastrique. Le moment venu, il veut qu’on lui administre une sédation profonde et continue jusqu’à son décès, comme le prévoit la loi. Son angoisse est de mourir étouffé. Quand il commence à avoir du mal à déglutir, il prend alors de l’eau gélifiée pour éviter les fausses routes et un peu de nourriture mixée. Il est épuisé. Elizabeth, qui a arrêté de travailler pour s’occuper de lui, l’a gardé dans leur maison, le plus longtemps possible, avec des aides à domicile, mais depuis l'été 2016, ce n’était plus possible. La situation est trop lourde à gérer, difficile de vivre avec ce stress et l’angoisse de la mort qui rôde.

"On a osé me dire que 'mon mari était heureux dans la maladie"

— Elizabeth

En septembre, il intègre l’unité de soins palliatifs du CHU de Grenoble. Le problème c'est que ce service ne compte que dix lits, pour toute l’agglomération grenobloise. Le séjour du patient ne peut pas excéder deux semaines. "Quand mon mari est arrivé à l’unité de soins palliatifs (USP), il a dit avec ses yeux : 'mourir ici'. Mais les médecins n’ont pas voulu entendre. Pour eux, il n’est pas en phase terminale, car il continue de s’alimenter. En plus, grâce aux soins de nursing, de massage, d’attention qu’il a reçus lors de son séjour, il avait retrouvé le sourire. Et on a osé me dire que 'mon mari était heureux dans la maladie'." Pour Elizabeth, ce n’est pas entendable.

Pas de place en soins palliatifs

Quand son mari a dû quitter l’USP contre son gré, il pleurait à gros sanglots. Pour l’instant, il a trouvé une place dans une maison d’accueil spécialisée (MAS), près de Grenoble. "Mais, au 3 novembre, il devra encore partir. Mais pour aller où ?" s’indigne Elizabeth. "On traite mon mari, comme un objet, un paquet qu’on déplace. On nous dit à l’USP qu’il est prioritaire. Mais s’il fait une crise d’étouffement, le temps qu’on l’amène dans le service, il mourra dans la douleur et la terreur."

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Un dialogue difficile entre hospitaliers et familles des patients

Pour le professeur Guillemette Laval, qui dirige l’unité de soins palliatifs du CHU de Grenoble, c’est toujours très difficile de décider et de faire comprendre à la famille qu’un malade peut encore vivre. Le médecin explique, d’une voix douce : "Nous sommes là pour permettre au malade de se confier, de reprendre des forces pour vivre au mieux ce qui lui reste à vivre. On ne fait pas d’acharnement thérapeutique. On ne fait 'dormir' que lorsque c’est vraiment la fin. 40% de nos patients décèdent dans le service. On ne vient pas chez nous pour mourir. Il faut que les gens comprennent cela. Nous agissons selon la loi, les décisions sont prises de façon collégiale."

Le Professeur Guillemette Laval, qui dirige l'unité de soins palliatifs de Grenoble, explique son approche de la fin de vie.

"On ne vient pas chez nous pour mourir. Il faut que les gens comprennent cela."

— Guillemette Laval dirige l’unité de soins palliatifs du CHU de Grenoble

Le professeur Laval cite un exemple : "Nous avons eu dans le service un homme, encore jeune, qui avait la SLA. Il voulait lui aussi mourir mais nous avons parlé avec lui et il a pu encore vivre six mois, et partager ce temps avec ses proches." Le professeur reconnaît toutefois qu’il n’y a pas assez de lits en France pour accueillir les malades SLA. "Il faut aussi développer les soins palliatifs à domicile. Mais cela avance, bientôt la médecine palliative sera enseignée à la faculté comme une discipline à part entière."

Qui aura le dernier mot pour François ?

Deux logiques s’affrontent mais ce sont les médecins qui ont le dernier mot, pour Elizabeth. "J’ai l’impression qu’on vole la mort de mon mari et ses dernières volontés. Ça sert à quoi d’avoir écrit ses directives anticipées, si elles ne sont pas suivies d’effet ? Nous sommes croyants, nous avons fait un travail spirituel avec le prêtre de notre paroisse, François avait accepté la maladie, il n’avait plus de colère en lui et on lui a refusé le droit de mourir dignement, entouré de ses proches. C’est très dur à vivre pour lui, pour nous."

"J’ai l’impression qu’on vole la mort de mon mari et ses dernières volontés."

— Elizabeth

Le 3 novembre, François devra quitter la maison d’accueil spécialisée où il dépérit, car elle n’est pas adaptée a la lourde pathologie qu’est une SLA. Elizabeth ne sait plus quoi faire, c’est pour cela qu’elle témoigne aujourd’hui pour alerter l’opinion publique : "Je lance un appel au CHU pour que mon mari ne décède pas dans la plus grande souffrance. Je lance un appel aux candidats à la présidentielle de 2017 pour que la fin de vie soit un réel thème de campagne."

→ Lire aussi : Qui doit décider de la fin de vie ? Dialogue avec le neurologue Olivier Véran (CHU de Grenoble)

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Qu'est-ce que la maldie de Charcot ? - Radio France
Qu'est-ce que la maldie de Charcot ? © Radio France - Denis Souilla