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Santé – Sciences

Atteint de la maladie de Charcot, le producteur de la Fonky Family compose avec ses yeux

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Par , France Bleu Occitanie, France Bleu

Alors qu’il est paralysé par la maladie de Charcot, Pone, un des fondateurs de la Fonky Family, compose à nouveau des morceaux de musique grâce à ses yeux et un formidable logiciel. L’artiste, qui vit à Gaillac dans le Tarn, parle d’un plaisir "intact" de créer.

Pone sur son lit d'où il compose à Gaillac.
Pone sur son lit d'où il compose à Gaillac. © Radio France - SM

Gaillac, France

Le son de la Fonky Familly c’était lui. Pone producteur des albums d’un des groupes qui a fondé le rap français. Pone (alias Guilhem Gallart de son nom hors de scène) découvre en 2015 qu’il est atteint de la maladie de Charcot (SLA, sclérose latérale amyotrophique). Une maladie incurable qu'il a décidé de combattre et avec laquelle il a décidé de vivre. 

Poursuite oculaire

Il y a trois ans, il découvre le logiciel qui lui permet de communiquer. "Je me sers de mes yeux comme d’une souris pour tous les logiciels" explique-t-il.  Alors évidemment la communication est différente, les réponses mettent un peu de temps, le bruit du respirateur accompagne l’attente. Mais la communication est réelle. Tétraplégique, trachéotomisé et alimenté par sonde de gastrostomie. Tout cela mais vivant. "Une autre vie" dit-il. La voix qui dit les mots écrits par ses yeux a beau être un peu robotique, elle est accompagnée d’un beau sourire. Un logiciel qui est une pierre angulaire de sa nouvelle vie. "Sans cela, ça ne serait pas possible."

Le plaisir de créer est "intact" dit Pone

"Donner de l’espoir aux autres"

Et puis en janvier dernier, Pone, après avoir apprivoisé sa maladie, a réussi à mieux apprivoiser le logiciel avec lequel il a composé des dizaines de morceaux de musique. Avec un plaisir "intact" dit-il. Et assurément Pone veut aller plus loin. Avec peut-être un album, des collaborations "mon imagination est sans borne" s'amuse-t-il. Créer à nouveau, c’est aussi un acte militant contre sa maladie. "Donner de l’espoir aux autres est une vraie source de motivation." Pone a donc créé une chaîne Youtube où il partage ses morceaux.

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Rencontre avec un musicien qui a reçu un disque d'or et deux de platine.

"Je suis un tigre" 

Pour donner de l’espoir Pone a aussi créé un site internet dédié à la maladie de Charcot. La LSA pour les Nuls. Un site très complet extrêmement bien fait et plein d'espoir. Il signe des billets très pratiques sous vrai nom Guilhem Gallart. On peut y lire notamment ce très beau texte sur le "papillon" qui est censé symboliser cette maladie. 

J’ai bien évidemment tout le respect du monde pour les fondateurs de ce concept de papillon et je pense qu’ils étaient d’excellente volonté mais je ne suis pas un papillon, je suis un tigre. Un tigre trachéotomisé et alimenté par gastrostomie mais un tigre quand même et je refuse de disparaître en silence. Je n’ai aucune colère et je suis heureux et apaisé mais je ferais tout pour qu’on arrête de disparaître dans le silence.