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Santé – Sciences DOSSIER : Téléthon 2018

Atteint de myopathie, Léo, jeune Nordiste, sera dans les coulisses du Téléthon

vendredi 7 décembre 2018 à 19:51 Par Winny Claret, France Bleu Nord

La trente-deuxième édition du Téléthon est ouverte depuis ce vendredi et jusqu'à samedi soir. Un événement parrainé, cette année, par le chanteur Pascal Obispo. Et dans les coulisses de l'émission, un Nordiste. Léo, 12 ans, atteint de la myopathie de Duchenne.

Léo et sa petite soeur Noéline ont soigneusement choisi leur tenue pour assister à la trente-deuxième édition du Téléthon ce week-end
Léo et sa petite soeur Noéline ont soigneusement choisi leur tenue pour assister à la trente-deuxième édition du Téléthon ce week-end © Radio France

Bourbourg, France

Dix-huit mille manifestations prévues partout en France et plus de trente heures de direct sur les chaînes France 2 et France 3.  C'est la trente-deuxième édition du Téléthon qui a été lancée ce vendredi 7 décembre 2018. Un marathon caritatif pour faire avancer la recherche sur les maladies génétiques et les maladies rares. Edition parrainée par le chanteur Pascal Obispo. Et dans les coulisses de l'émission ce week-end, un petit Nordiste. Léo Decobert a 12 ans, il vit à Bourbourg, près de Dunkerque (Nord), et il est atteint d'une myopathie de Duchenne, une maladie mortelle qui atteint progressivement les muscles. Il y a deux ans, il a été nommé ambassadeur national du Téléthon par l'Association française pour les myopathies (AFM), qui organise l'événement. Nous l'avons rencontré juste avant son départ pour Paris, en plein préparatifs.

Une petite chemise rayée bleue et blanche, un peu de gel dans les cheveux pour figer sa mèche. Léo est prêt à partir à Paris, pour assister au Téléthon. Un événement qu'il attend chaque année avec impatience. "Je suis joyeux, c'est vraiment une fête cool". Elle est "cool" parce que Léo y retrouve des copains, d'autres enfants malades, et il y rencontre aussi des stars comme l'un de ses chanteurs préférés, le Québécois Garou qui a parrainé le Téléthon il y a deux ans. 

Une thérapie pour ralentir le développement de la maladie

C'est aussi un événement important pour son papa Stéphane. "Ça nous permet de rencontrer d'autres familles confrontées à la même pathologie que celle de Léo. Ça reste une fête, un moment où l'on émet beaucoup d'espoir. On y va avec beaucoup de plaisir." Depuis cinq mois Léo ne peut plus marcher, la maladie a atteint les muscles de ses jambes, et il vient de recevoir un fauteuil qui lui permet de se mouvoir tout seul. "Je suis contente d'avoir ce fauteuil mais je ne devrais pas l'avoir, en fait."  Le collégien, ses parents et sa petite sœur Noéline, gardent toutefois espoir, cela fait trois ans que Léo suit une thérapie génique. Il reçoit une injection hebdomadaire d'un médicament qui vise à ralentir le développement de la maladie. 

Depuis trente ans et le lancement du Téléthon en 1987, les personnes atteintes de myopathie ont gagné quinze à vingt ans d'espérance de vie. L'année dernière 89 millions d'euros ont été récoltés. Vous pouvez faire un don en appelant le 3637 ou sur le site du Téléthon.