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Au Mans, ce couple se bat pour sauver son bébé atteint d'une maladie rare

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Par , France Bleu Maine, France Bleu

Atteint d'une maladie dégénérative très rare, le petit Noé ne vivra peut-être que quelques années... Mais ses parents ont décidé de se battre. Dans l'espoir de trouver un jour un remède, ils ont créé une une association qui vise à récolter des fonds pour la recherche.

Sabrina Crabbe, Christopher Feillard et Noé
Sabrina Crabbe, Christopher Feillard et Noé © Radio France - Ruddy Guilmin

À première vue, c'est un bébé comme un autre, qui esquisse un sourire quand on lui parle. Mais à sept mois, Noé n'arrive pas à tenir sa tête, encore moins à s'asseoir. Il est également sujet à de fréquentes crises d'épilepsie. La faute au syndrome de Zellweger explique sa maman, Sabrina : "C'est une maladie génétique très rare, 150 cas dans le monde, qui fait que son corps n'arrive pas à éliminer certains acides gras. Du coup, ils s'accumulent dans son corps et ça finit par attaquer les reins, le foie, le cœur, le cerveau..."

Le diagnostic : une descente aux enfers

Pris de convulsions 48 h après sa naissance, Noé a passé 41 jours en néo-natalité entre Le Mans et Angers. Avant que le diagnostic ne tombe, deux jours après le retour à la maison : "On nous appelés pour nous dire que c'était grave, qu'il n'y avait pas de traitement et que Noé ne passerait pas sa première année, se souvient Sabrina, la descente aux enfers à partir de là." Il leur faudra un mois pour digérer la nouvelle. Puis, décider de se battre. 

"On nous a dit qu'il ne passerait pas sa première année"

"On s'est dit qu'on allait tenter tout ce qu'on pouvait pour lui et pour tous les enfants atteints de la même maladie. Et c'est ça qui nous fait tenir moralement", assure Christopher. Une première collecte sur les réseaux sociaux permet de récolter plus de 7 000 €, transmis à une fondation américaine spécialisée. Depuis, le couple a monté l'association "La marche de Noé" et entamé une nouvelle levée de fonds.

Un quotidien bouleversé par la maladie

La maladie a également bouleversé le quotidien de la famille. Sabrina s'est mise en congé de son travail pour s'occuper de son garçon, qui nécessite une attention de chaque instant, avec un traitement médical très lourd, à raison de six médicaments trois fois par jour. Tout cela sans compter les séjours aux urgences lors de certaines crises d'épilepsie ou les nombreuses visites chez des spécialistes pour tenter de l'aider, de le faire progresser, raconte Christopher : "Pour marcher, pour tenir sa tête, pour parler, il aura beaucoup plus de difficultés que les autres enfants, donc on essaie de l'aider pour qu'il évolue au mieux, qu'il atteigne certaines étapes et qu'il prenne le moins de retard possible... C'est beaucoup d'argent, beaucoup de temps, mais c'est important car même si on ne peut pas se projeter, on se dit qu'il peut quand même avoir une vie comme un bébé normal."

"Toutes les étapes de la vie seront plus compliquées pour lui"

On vit avec une épée de Damoclès au dessus de la tête, impossible de se projeter plus loin que le lendemain - Christopher

La majorité des enfants atteints du syndrome de Zellweger ne vivent en effet que quelques années. "On ne peut pas se projeter plus loin que le lendemain, on vit dans la peur avec une épée de Damoclès au dessus de la tête", reconnaît Christopher. Mais aujourd'hui, ils mènent "le combat d'une vie" pour tenter de faire avancer la recherche. "On est dans l'espoir, raconte Sabrina, on se dit que peut-être, demain, on va se réveiller, on aura un coup de téléphone et on va nous dire qu'on a trouvé quelque chose... On serait tellement heureux ! On fait tout pour ça."

"Peut-être que demain on aura un coup de téléphone pour nous dire qu'on a trouvé quelque-chose"

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