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Santé – Sciences

Au Mans, un premier traitement pour le petit Noé

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Par , France Bleu Maine, France Bleu

De l'espoir pour la famille de Noé, ce petit garçon âgé de 18 mois et atteint d'une grave maladie rare et incurable. Depuis plus d'un an ses parents ont créé l'association "La marche de Noé" pour vaincre la maladie de leur enfant et récolter des fonds pour la recherche.

Noé et ses parents, Sabrina Crabbe et Christopher Feillard pour son premier anniversaire
Noé et ses parents, Sabrina Crabbe et Christopher Feillard pour son premier anniversaire - Sabrina Crabbe

Le Mans, France

Depuis sa naissance, Noé est atteint d'une maladie peroxisomale, et plus précisément une déficience en protéine bifonctionnelle, une maladie incurable à ce jour.La semaine dernière, la famille a franchi une nouvelle étape dans leur combat: un voyage à Lille où Noé a commencé un nouveau traitement expérimental, rendu possible grâce aux fonds récoltés, destinés à la recherche médicale. 

Un déplacement très éprouvant pour Noé et ses parents, avec des examens pour voir l'évolution de la maladie. Noé teste un traitement expérimental, rendu possible grâce au premier projet de recherche lancé avec un laboratoire lillois. "Sur ses cellules de peau ça fonctionne, donc on attend de voir la suite" assure sa mère, Sabrina Crabbe.

Une première bougie pour Noé 

Pour les parents de Noé, fêter le premier anniversaire de leur fils est déjà une victoire puisque dans le cas des maladies peroxisomales, l'espérance de vie peut n'être que de quelques mois ou quelques années dans les cas les moins sévères.

Il n'aurait pas dû souffler sa première bougie donc c'est une victoire, on espère que le traitement va l'aider à avoir une vie plus agréable et plus longue surtout

Pour l'heure, les médecins ne se prononcent pas encore puisque ce traitement n'a jamais été testé sur un enfant qui est atteint de cette maladie. Mais comme pour les parents de Noé, pour les médecins c'est déjà une avancée. Pour la mère du petit garçon, c'est "une porte de l'espoir, même si on garde les pieds sur terre". 

La famille peut aussi compter sur le soutien des Manceaux et des commerçants, qui n'hésitent pas à participer à certaines actions lancées par l'association et à reverser certains de leurs bénéfices à la recherche médicale.

Le 9 novembre, l'association organise une soirée à la salle des fêtes de la Milesse, avec un spectacle de magie, des chanteurs et des danseurs. Les fonds seront ensuite reversés à "La Marche pour Noé" pour financer un deuxième projet de recherche

Il existe aussi une cagnotte participative en ligne, qui a déjà collecté plus de 29.000 euros

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