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Aubenas : le Téléthon a changé la vie d'Elwen

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Par , France Bleu Drôme Ardèche

L'édition 2020 du Téléthon se déroule ces 4 et 5 décembre. L'événement a permis de financer en partie un traitement dont a bénéficié Elwen, un bébé originaire d'Aubenas et dont la vie est bouleversée.

La vie d'Elwen et de ses parents a changé.
La vie d'Elwen et de ses parents a changé. - AFM Téléthon

S'il fallait un exemple pour prouver l'utilité du Téléthon, ce serait lui. Elwen, une petite bouille d'un an et demi, dont la vie a été bouleversée en juillet. Atteint d'amyotrophie spinale de type 1, une maladie héréditaire qui s'attaque aux muscles, le bébé a bénéficié d'un traitement trouvé en partie grâce aux financements du Téléthon. 

Un numéro à retenir : le 3637

Les parents se sont installés à Aubenas en 2018. La maman, Svetlana est tombée enceinte peu après l'arrivée du couple en Ardèche. "Elwen est notre premier enfant et c'était terrible de le voir s'éteindre. Je pense que tous les parents peuvent se l'imaginer", explique-t-elle. 

Car depuis sa naissance en août 2019, Elwen a son état de santé qui se dégrade. Le diagnostic tarde à tomber, la crise du coronavirus n'arrange rien. "Puis on nous a dit qu'Elwen avait cette maladie héréditaire", raconte sa maman. Juste après le choc, un soulagement : "On nous a précisé qu'un traitement existait"

Elwen a bénéficié d'un traitement pour lutter contre l'amyotrophie spinale.
Elwen a bénéficié d'un traitement pour lutter contre l'amyotrophie spinale. - Svetlana

En juin 2020, Elwen était devenu comme "une poupée de chiffon", incapable de bouger mise à part quelques doigts. Un mois plus tard, il reçoit à Lyon une injection de Zolgensma, un médicament mis sur le marché américain depuis un an. La vie du bébé a changé. 

"Chaque jour, il gagne quelque chose" - Svetlana

Elwen peut désormais mettre la main à la bouche ou tenir sa tête quelques secondes, il a retrouvé l'envie de dormir et de manger. "Ce sont de petites choses, constate sa maman mais c'est un bouleversement". Le bébé a malgré tout encore besoin d'exercices de kinésithérapie et de machines pour l'aider à respirer à certains moments. "On ne sait pas où on va mais tous les jours Elwen gagne quelque chose", se réjouit-elle. 

Ces améliorations sont possibles grâce à des travaux en laboratoire qui ont duré près de 30 ans, en partie financés par le Téléthon. Reste encore l'épineuse question du prix. Le Zolgensma est excessivement cher aux Etats-Unis : deux millions de dollars. Le prix doit être encore négocié en France avant sa commercialisation car pour l'instant le pays bénéficie d'une utilisation temporaire d'utilisation. Le produit de thérapie génique a déjà été administré à 29 bébés malades et le prix du traitement est pris en charge par la sécurité sociale.

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