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Santé – Sciences

Autisme : un combat quotidien pour des enfants hors normes

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Par , France Bleu Auxerre

Le film " Hors Normes" d'Olivier Nakache et d’Éric Toledano, qui sort ce mercredi en France raconte le quotidien difficile d'associations qui prennent en charge des autistes. Un travail extrêmement compliqué comme en témoigne la présidente de la maison de l’autisme 89, une association de l’Yonne.

Roseline Cart-Tanneur est la présidente de l'association la maison de l'autisme 89
Roseline Cart-Tanneur est la présidente de l'association la maison de l'autisme 89 © Radio France - Thierry Boulant

Monéteau, France

C'est vrai que les associations qui travaillent pour aider les familles ou les enfants autistes connaissent un certain nombre de difficultés. Pour fonctionner d’abord, car il faut trouver des bénévoles qui connaissent la pathologie et ses exigences sur le bout des doigts.  Les bénévoles ne courent pas les rues : «Les parents d’autistes ont déjà bien assez à faire eux même pour s’engager dans ce genre de mission », explique la présidente de la maison de l’autisme dans l'Yonne, Roseline Cart-Tanneur. 

"Les familles et les associations se débrouillent comme elles le peuvent" - Roseline Cart-Tanneur, présidente de maison de l'autisme dans l'Yonne

L’association accompagne, conseille et oriente les familles d'enfants ou d'adultes autistes en organisant par exemple des ateliers. Les difficultés pour les parents sont nombreuses pour trouver des structures adaptées car l'autisme est un trouble du développement qui affecte le comportement, la communication et les interactions sociales à des niveaux très différents selon les cas et la prise en charge n'est pas toujours à la hauteur en France, selon la présidente. 

  - Radio France
© Radio France - Thierry Boulant

« Certains adultes ou enfants vont pouvoir s’intégrer complètement dans la société », explique-t-elle, « d’autres ont beaucoup plus de mal, donc en fin de compte il faut un panel de choix pour leur permettre de s’intégrer au maximum. Et pour l’instant, on a soit une intégration complète dans la société avec quelques difficultés quand même, soit des institutions qui acceptent des cas lourds. Entre les deux il n’y a pas grand-chose », regrette Roseline Cart-Tanneur. « Les familles et les associations se débrouillent donc comme elles le peuvent. L’ARS essaie de tout canaliser dans un seul réseau ce qui limite les possibilités», conclue-t-elle.

Des cafés-rencontres entre familles

La maison de l’autisme fait donc le maximum pour épauler ces parents, souvent désemparés au début. Des cafés-rencontres et groupe d’échanges mensuels leur permettent d’entrer en relation les uns avec les autres et d’échanger leurs expériences. Des rencontres salutaires car les parents peuvent parfois avoir tendance à se replier sur eux-mêmes.

La difficulté d'affronter le regard des autres

L’image que l’autisme renvoie à l’extérieur n’est pas toujours facile à assumer. « Ce qui est compliqué » explique , Roseline Cart-Tanneur, «c’est que ce n’est pas une maladie visible, alors quand son enfant fait une crise en se roulant par terre sur un parking, les passants ont tendance à penser que c’est parce que l’enfant est mal éduqué, alors parfois il y a un retrait des familles. Les parents ont du mal à supporter le regard d’autrui quand leur enfant n’a pas un comportement adapté à la société ». L’association icaunaise a des antennes à Monéteau et Sens. Elle aide une trentaine d’enfants autistes et une quinzaine d’adultes.

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