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Santé – Sciences

Bavans : une collecte pour le petit Raphaël, atteint d'une maladie génétique rare

samedi 19 janvier 2019 à 21:51 Par Manon Klein, France Bleu Belfort-Montbéliard

Une journée d'animations est organisée ce dimanche 20 janvier 2019 à Bavans. Objectif : récolter des fonds pour le petit Raphaël, atteint d'une maladie génétique rare. Ses parents se battent pour pouvoir lui offrir des thérapies, afin d'améliorer son quotidien.

Le petit Raphaël peut compter sur le soutien de son papa Mickaël
Le petit Raphaël peut compter sur le soutien de son papa Mickaël - DR

Bavans, France

Les parents du petit Raphaël, 4 ans, se battent pour améliorer le quotidien de leur fils, atteint d'une maladie génétique rare, le syndrome Smith-Lemli-Opitz. Une journée spéciale est organisée ce 20 janvier à Bavans (Doubs) pour récolter des fonds. Objectif : permettre à l'enfant de bénéficier d'une thérapie intensive à Barcelone, en Espagne. Des animations sont prévues de 10h à 18h, à la salle des fêtes.

Un syndrome rare

Le syndrome dont souffre Raphael affecte notamment ses fonctions motrices. Ce dernier a du mal à déglutir, et donc à avaler. Il souffre d'une forte surdité, et il a du mal à maintenir son corps. Ses deux parents, Mickaël et Sonia, se battent sans relâche pour tenter d'améliorer son quotidien. Ils ont d'abord trouvé une thérapie en Autriche, qui a permis à leur fils d'apprendre à manger. Depuis sa naissance Raphaël était nourri uniquement par sonde, il peut depuis peu s'en passer totalement.

Prochain objectif : se tenir debout

Le prochain objectif, pour les parents de Raphaël : faire tenir leur enfant debout. Pour tonifier les muscles du corps du petit garçon de 4 ans, ils se sont déjà rendu à quatre reprise à Barcelone, en Espagne. Là bas, Raphaël est accompagné dans le cadre d'une thérapie intensive. Un accompagnement qui a déjà fait ses preuves : aujourd'hui le petit garçon arrive à se tenir assis, et il commence à apprendre à marcher. C'est pour financer une nouvelle semaine de thérapie que les deux parents organisent une journée de collecte. Une semaine de thérapie à Barcelone coûte entre 3000 et 3500 euros, en comptant le coût du logement, du trajet, et de l'accompagnement.

Le petit Raphaël suit une thérapie en Espagne, pour tonifier son corps, et apprendre à marcher - Aucun(e)
Le petit Raphaël suit une thérapie en Espagne, pour tonifier son corps, et apprendre à marcher - DR

Pour suivre les progrès de Raphaël, une page Facebook a été créée.