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Châtellerault : le combat d'une habitante pour faire reconnaitre sa maladie de Lyme

Par Quentin Chillou, France Bleu Poitou lundi 5 septembre 2016 à 19:10

Agnès et son carton de médicaments, qui lui coûte 120 euros par mois.
Agnès et son carton de médicaments, qui lui coûte 120 euros par mois. © Radio France - Quentin Chillou

Agnès a 32 ans et souffre depuis 7 ans de la maladie de Lyme. Après plusieurs tests négatifs, elle a dû commander elle-même une analyse par un laboratoire vétérinaire pour confirmer sa pathologie. Aujourd'hui, la Caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) ne le reconnait toujours pas.

Elle a décidé de pousser un véritable cri d'alarme aux côtés d'un de ses amis. Agnès, 32 ans, habitante de Châtellerault : "je vis avec moins de 500 euros par mois, et je dois acheter pour 120 euros de médicaments, non remboursés, chaque mois. Ce n'est pas tenable."

Le parcours du combattant

Sa vie a basculé en 2009. "Je me suis fait mordre par une tique." S'en suivent des fatigues chroniques, des douleurs, des dépressions... que les médecins n'arrivent pas à expliquer. D'autant plus que son test sur la maladie de Lyme est négatif. "C'est le test ELISA, nous explique-t-elle, fabriqué par les laboratoires Mérieux. C'est le test officiel en France, mais j'ai vite vu qu'il était décrié par le monde médical".

En effet, le test ELISA fait polémique. Trop restrictif, il ne détecterait qu'un panel trop petit de bactéries responsables de la maladie de Lyme. Pour Agnès, il faudra attendre 2014 et un test vétérinaire (photos ci-dessous) pour se faire confirmer la maladie. Une autre méthode, elle encore moins fiable, selon un médecin spécialiste que nous avons contacté.

"Animal Agnès"... le test vétérinaire réalisé en 2014... - Radio France
"Animal Agnès"... le test vétérinaire réalisé en 2014... © Radio France - Quentin Chillou

... et qui est positif à la Borrélia, bactérie de la maladie de Lyme. - Radio France
... et qui est positif à la Borrélia, bactérie de la maladie de Lyme. © Radio France - Quentin Chillou

Je me suis fait licencier car je n'arrivais plus à travailler" - Agnès

Depuis cet été et une hospitalisation suite à une aggravation de son état, Agnès a montré son test vétérinaire aux médecins de l'hôpital de Châtellerault. Mais elle n'est officiellement pas traité contre Lyme, "ce sont mes symptômes qui sont traités, avec des antibiotiques". Médicaments auxquels elle doit ajouter de l'homéopathie. Facture finale : 120 euros par mois.

"C'est dur car la maladie m'a fait perdre mon emploi en 2011, j'étais opératrice téléphonique à Chasseneuil-du-Poitou."

Les métiers de la forêt particulièrement touchés

A la Fédération des chasseurs de la Vienne, la maladie de Lyme fait partie des murs. Michel Faure, technicien sanitaire, confirme : "On le voit quand on fait des formations. Statistiquement, sur un groupe de 20 chasseurs, il y en a toujours un qui l'a eue ou qui connait quelqu'un qui l'a eue."

Il existe bien selon lui un retard en France, à la fois en terme de prévention mais aussi pour diagnostiquer la maladie. "D'expérience personnelle, m'étant fait mordre par des tiques et présentant des marques cutanées caractéristiques, mon médecin n'a jamais voulu me tester pour Lyme."

En Allemagne, la prévention est bien plus active, avec notamment des panneaux informatifs sur les sentiers forestiers. "J'ai l'impression que l'on manque d'initiative et de moyens", admet Michel Faure.

Difficultés de diagnostic : témoignage d'Agnès et de la fédération de chasse avec Quentin Chillou

Avant la fin du mois de septembre, Marisol Touraine, ministre de la Santé, devrait présenter un grand plan de prévention contre la maladie. Cela a été annoncé en juin et son cabinet l'a confirmé à France Bleu Poitou. En revanche, rien de clair sur l'élargissement des tests ni des diagnostics.

Les médecins français manquent de données

Pour le Dr France Roblot, à la tête du service des maladies infectieuses au CHU de Poitiers, "il n'y a pas d'omerta" sur la maladie de Lyme. "C'est une maladie complexe, avec un diagnostic complexe. Il existe des patients avec des symptômes classiques, connus, mais parfois certains malades présentent des symptômes très atypiques." Selon elle, il devient alors compliqué de dire si c'est une maladie de Lyme ou autre chose.

"Les médecins manquent de données, notamment dans ces cas de symptômes atypiques. Il y a des essais cliniques en cours, et à venir."

En revanche et contrairement à certaines rumeurs, les médecins ne constatent pas de propagation significative de la maladie de Lyme. En 2013, on dénombrait 64 cas pour 100.000 en Poitou-Charentes. Un nombre stable, et bien inférieur à celui de nos voisin du Limousin, avec 235 cas pour 100.000 personnes.

Dr France Roblot, invitée de France Bleu Poitou avec Quentin Chillou

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