Santé – Sciences

Ils courent près de 400 kilomètres pour faire connaître une maladie rare

Par Justine Dincher, France Bleu Berry, France Bleu Pays d'Auvergne et France Bleu jeudi 5 octobre 2017 à 20:43

Les quatorze coureurs sur la ligne de départ, à Clermont-Ferrand.
Les quatorze coureurs sur la ligne de départ, à Clermont-Ferrand. © Radio France - Justine Dincher

Un groupe d'amis s'est lancé le défi de rallier Clermont-Ferrand à Angers, à pied, en 48 heures. Sur leur passage, ils sensibiliseront les habitants aux syndromes d'Ehlers Danlos qui touchent des proches d'un des membres du groupe.

C'est la deuxième édition de cette course solidaire. Quatorze coureurs à pied, douze hommes et deux femmes, sont partis de la place des Bughes à Clermont-Ferrand (Puy-de-Dôme), jeudi 5 octobre, pour rejoindre Angers. Ils se sont fixés comme objectif de parcourir près de 400 kilomètres en deux jours, en se relayant tous les dix kilomètres. Leur but est de récolter des fonds pour soutenir la recherche contre les syndromes d'Ehlers Danlos. Ce syndrome, qui peut prendre plusieurs formes, est une maladie génétique rare et grave qui rend la peau des malades très élastique et les vaisseaux sanguins fragiles.

Une histoire de famille

Avant le départ, Thomas Duprez, le créateur de ce raid, tenait dans ses mains un bâton bleu qui lui est cher : "c'est le témoin, gravé au nom de David, que l'on va se transmettre de main en main". David, neveu de Thomas Duprez, est décédé l'année dernière des suites de cette maladie. "Je cours contre une maladie qui me touche personnellement parce que ma sœur en est atteinte et que mon neveu en est décédé". En France, entre 15.000 et 50.000 personnes sont atteintes d'un syndrome d'Ehlers Danlos.

Le témoin qui servira aux coureurs à se passer les relais. - Radio France
Le témoin qui servira aux coureurs à se passer les relais. © Radio France - Justine Dincher

Objectif : 20.000 euros de dons

L'année dernière, leur épopée leur avait permis de récolter 13.420 euros. Cela avait permis de financer deux projets : un premier pour la recherche fondamentale sur le gêne et la recherche médicamenteuse pour prolonger la vie des malades, un second sur la formation des kinésithérapeutes. Cette année, ils espèrent collecter 20.000 euros qui seront entièrement reversés à l'association française des syndromes d'Ehlers Danlos. L'équipe a lancé une cagnotte en ligne pour récolter ces dons (accéder à la cagnotte en ligne). Avant le départ, elle avait déjà récolté, tous dons confondus, presque 14.000 euros.

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