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"Comme des coups de poignards dans le ventre" : Émilie, creusoise, 39 ans, atteinte d'endométriose

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Par , France Bleu Creuse

Du 2 au 8 mars a lieu la semaine européenne de prévention et d'information sur l'endométriose, une maladie gynécologique chronique, qui touche une femme sur dix. Émilie, habitante de Saint-Sulpice-le-Guérétois, a été diagnostiquée il y a trois ans, après 28 années de douleurs inexpliquées.

Émilie et Jean-Christophe
Émilie et Jean-Christophe © Radio France - Lisa Melia

"J'ai découvert que j'avais de l'endométriose lorsque j'ai fait une fausse couche." De longs cheveux bruns, un regard doux, un léger sourire toujours accroché aux lèvres... Émilie, 39 ans, raconte d'un ton tranquille les années de souffrance qu'elle a subies et qu'elle subit encore. Il y a trois ans, elle perd son enfant. Le corps médical lui délivre alors, sans autre forme de procès, ce diagnostic : endométriose. Un mot qu'elle ne connaît pas.

28 années sans réponse

"Je me suis renseignée, poursuit la Creusoise. J'ai regardé sur internet, je me suis rapprochée de l'association EndoFrance, j'ai interrogé les médecins." Elle apprends alors que cette maladie explique les douleurs qu'elle endure depuis ses onze ans, l'âge auquel elle a eu ses premières règles.

L'endométriose est une maladie gynécologique chronique. Il n'existe, pour l'instant, aucun traitement curatif : on peut améliorer la vie des personnes qui en souffrent, mais on ne sait pas les guérir

Émilie, elle, a dû supporter près de trois décennies d'errance médicale : pendant 28 ans, les médecins ne prennent pas ses douleurs menstruelles au sérieux. "Ma mère me disait que c'était normal, le docteur me disait que c'était psychosomatique, raconte-t-elle. Je ne savais pas, alors je me suis dit que, oui, peut-être que c'était dans ma tête." Pourtant, les douleurs sont très invalidantes.

Avant mes règles, j'ai quelques saignements. Pendant mes règles, ce sont des douleurs dans le bas-ventre, comme des coups de poignards.  

"J'ai mal aux jambes, aussi, poursuit Émilie. Comme la maladie a atteint l'intestin, j'ai des brûlures d'estomac et des soucis quand je vais aux toilettes. Parfois, la crise ne dure que pendant mes règles. Parfois, ça dure un mois entier. La douleur est tellement forte que je ne peux rien faire, je ne peux même pas me tenir debout. Je ne mange pas, je reste au lit et j'attends que ça passe, en espérant que le lendemain, ça ira mieux."

Toute sa vie est rythmée par les caprices de la maladie. Après le diagnostic, Émilie a tenté de lancer son entreprise de créations de bijoux. Sur son site internet, elle propose ses réalisations, mais aussi de l'information à propos de l'endométriose, pour que d'autres, qui découvriraient qu'elles sont atteintes, puissent trouver des ressources. "Mais mon entreprise stagne, regrette Émilie. Je n'arrive rien à faire, à cause des douleurs qui peuvent m'assommer pendant des semaines entières."

Un désir d'enfant, empêché par l'endométriose

Entre 30% et 40% des femmes atteintes d'endométriose connaissent des problèmes de fertilité. Émilie est l'une d'elle. "Ça n'a pas toujours été le cas, raconte-t-elle. J'ai eu deux enfants d'une première union. Aujourd'hui, avec mon mari, nous avons un désir d'enfant. Mais maintenant, ça ne marche plus."

Depuis trois ans, le couple enchaîne les FIV, les fécondations in vitro. "Je vais avoir quarante ans, je n'ai plus beaucoup de temps, s'inquiète Émilie. Bientôt, il sera trop tard pour nous." Pour l'instant, ils font une pause : Émilie est sous ménopause médicamenteuse pendant trois mois, le temps de laisser son utérus se reposer. L'endométriose, mais aussi les sept opérations qu'elle a subies, ont laissé des dégâts. "Ils m'ont même retiré une trompe de Fallope", précise la jeune femme.

Un peu en retrait, Jean-Christophe observe son épouse. Grand, barbu, un sourire timide sur les lèvres, il ne sait pas trop quoi répondre quand on lui demande comment ça se passe, la vie avec l'endométriose : "Ce n'est pas facile de la voir souffrir. Vraiment pas facile. Que dire d'autre ? Juste... je la soutiens."

Une maladie trop longtemps méconnue

Jean-Christophe s'anime quand il souligne que les choses n'avancent pas assez vite : "on commence un peu à en parler, maintenant que les grandes dames du cinéma en parlent, mais ça ne va pas assez vite, on n'en fait pas assez". Des actrices comme Laëtitia Milot ou Enora Malagré ont annoncé qu'elles étaient atteintes d'endométriose. En racontant leur expérience, elles ont fait progresser la connaissance de cette maladie auprès du grand public.

Émilie, aussi, exprime de la colère. Pendant des années, les médecins n'ont pas cherché l'origine de ses douleurs. "Pourquoi ? Parce que ça parle du sexe des femmes, parce que ça parle des règles, parce que tout ça est tabou ? Mais ça ne devrait pas l'être, il faut que l'on progresse." Maintenant, en Creuse, elle se heurte au manque de professionnels et de centre de référence qui ont une connaissance assez fine de la maladie pour l'accompagner. Elle est donc suivie à Limoges.

"C'est aussi pour ça que je me suis rapprochée d'EndoFrance", explique-t-elle. L'association se bat depuis plus de trente ans pour faire connaître l'endométriose et obtenir un plan de grande ampleur de la part des autorités de santé. Elle promeut aussi largement des initiatives comme la semaine européenne de prévention et d'information sur l'endométriose.

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Gérer mes choix

Les choses commencent à bouger, très lentement. Le 12 février, les députées Laëtitia Romeira Dias (LREM) et Bénédicte Taurine (LFI) ont rendu public leur rapport parlementaire pour "déconstruire les tabous" autour des règles. Elles y font 47 propositions... dont une meilleure formation des médecins, pour qu'ils sachent reconnaître les signes de l'endométriose et qu'ils puissent accompagner les patientes. "Il était temps", répondent les associations.

Pour le futur, Émilie a deux espoirs. D'abord, devenir référente en Creuse pour EndoFrance : de cette manière, elle pourra informer et aider les personnes qui suspectent qu'elles ont une endométriose et celles qui en ont eu la confirmation. Ensuite, avoir son bébé. "Alors, je me ferais retirer l'utérus, tout. Ça n'enlèvera pas toutes les douleurs, mais ça devrait les améliorer."

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