Retour
Provence-Alpes-Côte d'Azur Corse Auvergne-Rhône-Alpes Grand Est Bourgogne-Franche-Comté Occitanie Nouvelle-Aquitaine Centre-Val de Loire Île-de-France Hauts-de-France Normandie Pays de la Loire Bretagne
  • Toute la France
  • Auvergne-Rhône-Alpes
  • Bourgogne Franche-Comté
  • Bretagne
  • Centre-Val de Loire
  • Corse
  • Grand Est
  • Hauts-de-France
  • Île-de-France
  • Normandie
  • Nouvelle-Aquitaine
  • Occitanie
  • Pays de la Loire
  • Provence-Alpes-Côte d'Azur
Changer de région
Centre-Val de Loire
Changer de région
Corse
Changer de région
Hauts-de-France
Changer de région
Normandie
Retour

VIDÉO - Hyacinthe, le petit Dijonnais ambassadeur du Téléthon 2020

Vous avez sans doute aperçu sa frimousse sur les spots du Téléthon, les affiches et sur Internet. Hyacinthe est une des figures du Téléthon 2020. Ce petit dijonnais âgé de deux ans et trois mois doit sa survie à la recherche médicale.

Hyacinthe et ses parents Mathilde et Cédric
Hyacinthe et ses parents Mathilde et Cédric © Radio France - Olivier Estran

Ce vendredi soir aux côtés de Matt Pokora, un petit dijonnais va donner le coup d'envoi de la 34e édition du Téléthon. Hyacinthe a deux ans et trois mois, vous avez peut-être déjà croisé son sourire sur les affiches ou les écrans de publicité pour le Téléthon. Ce que vous n'avez pas vu, c'est que ce petit blondinet se déplace en chaise roulante. Il est atteint d'amyotrophie spinale une maladie rare qui touche une centaine d'enfants par an en France, et à son tout jeune âge, Hyacinthe est déjà un miraculé.

"On a détecté sa maladie vers quatre mois" expliquent ses parents. "Hyacinthe avait du mal à tenir sa tête droite, laissait échapper des objets. En fait, il est atteint par une maladie dégénérative qui paralyse progressivement les muscles et peut conduire à l'étouffement. Il a pu être traité à l'âge de 10 mois par un remède qui bloque sa maladie. "

Une injection à deux millions d'euros

"Il s'agit d'une injection qui s'est déroulée à l'hôpital. Une injection dans un bras qui dure une heure. Pour faire simple, on lui injecte un virus auquel on a retiré tout pouvoir toxique afin qu'il pénètre dans tout son organisme et répare chaque cellule de son corps" détaille Cédric, son papa.

"Ce traitement coûte deux millions d'euros, car il s'agit d'une intervention peu commune, de recherches très poussées" complète Mathilde. "Deux millions d'euros qui couvrent en fait des années et des années de recherche. C'est le coût de la vie pour notre enfant. Heureusement nous sommes en France et cela est pris en charge par la Sécurité Sociale. Hyacinthe a eu de la chance d'être un des premiers bébés à bénéficier de ce traitement. Habituellement les enfants atteints par ce mal ne dépassent pas deux ans. Lui a deux ans et trois mois, et on prévoit de l'inscrire à l'école l'année prochaine."

Pourquoi un traitement si cher ? Réponse de Mathilde, la maman de Hyacinthe

Comme tous les petits garçons, Hyacinthe aime les petites voitures, les gâteaux au chocolat, et surtout faire de grands sourires. "On voit qu'il s'améliore" assure Mathilde "Jusqu'où ça ira, on ne sait pas ? Mais au moins on ne va pas vers du négatif. Pour les suivants, on espère encore mieux, car une centaine d'enfants sont touchés chaque année. Avant ils décédaient tous, maintenant si on pouvait leur offrir une vie sans handicaps, ce serait encore mieux."

Hyacinthe doit aller à l'école l'an prochain
Hyacinthe doit aller à l'école l'an prochain © Radio France - Olivier Estran

Les parents de Hyacinthe ont accepté d'être ambassadeurs du Téléthon pour continuer à faire avancer la recherche. "J'ai du arrêter mon travail pour m'occuper de mon fils" explique Mathilde. "Je ne peux pas trouver le temps de faire des animations comme le feront tous les bénévoles, mais avec mon conjoint nous ne sommes pas timides, alors on est prêts à expliquer notre combat."

"Je donnais 10 à 15 francs. 30 ans plus tard, cela a aidé à sauver mon fils" - Cédric, le papa

Mathilde pose sur les affiches du Téléthon 2020, elle explique pourquoi.

Bien avant d'être le papa de Hyacinthe, Cédric regardait le Téléthon comme un joli défi, une émission de télé sympa "Quand j'étais ado, j'aimais bien suivre ça, sourit-il, je donnais 10 ou 15 francs. (deux à trois euros aujourd'hui, ndlr) 30 ans plus tard, je réalise que cet argent à servi à sauver mon fils. Mêmes les petites sommes permettent de faire avancer la recherche et sauvent des vies."

Les dons pour le Télethon sont déjà ouverts. Et même si cette année, les animations seront très réduites à cause de la crise Covid, on peut à tout moment donner sur Internet et en composant le 3637 sur son téléphone.

L'affiche du Téléthon 2020

-
-
Choix de la station

À venir dansDanssecondess