Santé – Sciences

Journée mondiale Alzheimer : "Parler de la maladie qui rend fou reste un tabou"

Par Marina Cabiten, France Bleu mercredi 21 septembre 2016 à 3:40

Le président de France Alzheimer, Joël Jaouen.
Le président de France Alzheimer, Joël Jaouen. - France Alzheimer

La 23e Journée mondiale Alzheimer se déroule ce mercredi. En France aujourd'hui, trois millions de personnes (malades et proches) sont directement concernés selon France Alzheimer. Son président, Joël Jaouen, évoque pour France Bleu l'un des combats les plus difficiles : libérer la parole.

Environ 900.000 Français ont la maladie d'Alzheimer, soit l'équivalent de la population de la ville de Marseille. À l'occasion de la 23e Journée mondiale Alzheimer ce mercredi, France Bleu a rencontré Joël Jaouen, le président de France Alzheimer, dont l'un des combats est d'encourager le dialogue autour de ce qui reste un "tabou" dans la société.

Pourquoi la communication est-elle difficile entre les malades et leurs proches ?  

"La grande question c’est : ont-ils des moments de lucidité ? Nous tous qui connaissons des malades nous accordons à penser que oui, mais cette lucidité est différente pour chacun. Au début, les personnes diagnostiquées sont de grands bluffeurs. Elles masquent leurs faiblesses, évitent les questions qui gênent en répondant par un grand sourire ou en ne répondant pas du tout. Plus les malades sont jeunes, plus ils cherchent à faire illusion au contact du monde extérieur. Ce qui est très dur pour les aidants, qui vivent dans l’intimité la réalité de la maladie : les sautes d’humeur, les pertes de mémoire, les difficultés du quotidien. Je l'ai vécu avec mon père, qui était malade. Mon frère qui vivait loin appelait tous les soirs à 19h, et je voyais à quel point notre père se concentrait pour paraître "normal". Mon frère ne voulait ensuite pas me croire quand je lui donnais ma version de la situation. Il m’a dit depuis qu’il regrettait de ne pas m’avoir cru, que ça l’arrangeait de se voiler la face.

Mais les bluffeurs finissent toujours par être rattrapés par la réalité. Un jour j’ai décidé d'emmener mon père chez un neurologue. Je voulais qu’il entende de la bouche d’un spécialiste ce dont il souffrait. Le médecin lui a demandé quel jour on était. Mon père s’est tourné vers moi, l’air de dire : 'Mais pourquoi cette question ?' Là, le téléphone du neurologue a sonné. Pendant le coup de fil, très court, mon père a pris le petit agenda qu’il gardait dans la poche arrière de son pantalon pour regarder la date en catimini."

Pourquoi la maladie d'Alzheimer reste-t-elle taboue ?

"Alzheimer est taboue car c’est la maladie 'qui rend fou'. Avant la découverte officielle de cette maladie, ce sont probablement des personnes touchées par Alzheimer qui étaient parfois considérées comme 'les fous du village'. Cette analogie est encore très forte, d’ailleurs en anglais on parle de 'dementia', démence, pour désigner cette maladie. Les victimes d'Alzheimer sont quelque part les derniers 'fous' qui ne sont pas enfermés dans notre société. C’est aussi une maladie associée à la vieillesse, ce qui fait d’autant plus peur. Regardez les 'people' qui s'engagent tous dans des causes pour les enfants, mais pas contre Alzheimer."

Avez-vous eu du mal à communiquer avec votre père durant sa maladie ?

Il faut cultiver l’indulgence, mais parfois on en a ras-le-bol. Quand votre père vous appelle "papa", c’est très dur. Mais finalement c'est vrai que je jouais ce rôle.

Et puis le comportement des malades d'Alzheimer est très déstabilisant. Durant la présidentielle de 2002, j’avais sans grande conviction demandé une procuration pour mon père, afin qu'il puisse voter au second tour qui opposait Chirac à Le Pen. Un gendarme est venu pour récupérer le bulletin. Mon père a voté comme si de rien n’était, et le gendarme n’a absolument rien remarqué sur son état de santé.  Suite à cet épisode, je me suis mis à l’espionner car je me demandais s'il ne se foutait pas de ma gueule depuis tout ce temps avec cette histoire de maladie. Évidemment, il ne simulait pas. J'ai mis des années à avouer que j'avais fait ça.

Comment libérer la parole des malades et des proches ? 

Je n'ai pas de réponse qui me convienne réellement. Les groupes de parole que nous organisons sont à mon sens très importants. Les psychologues sont également essentiels dans le dispositif, ils ont un rôle de "fusible". L’isolement est ce qu’il y a de pire, il ne faut pas rester seul. Comment se fait-il que mon association n’ait que 20.000 adhérents alors qu’il y a des millions de malades en France ? Il faut persister dans la communication, la sensibilisation.

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