Santé – Sciences

L'association "Le Petit Marc" lance un appel aux dons pour des soins en Géorgie

Par Patricia Pourrez, France Bleu Orléans et France Bleu lundi 14 août 2017 à 5:50

Claire Guillonneau, la maman de Marc, se bat pour décrocher des soutiens financiers
Claire Guillonneau, la maman de Marc, se bat pour décrocher des soutiens financiers © Radio France - Guillaume Dreschler

L'association saranaise, le Petit Marc, a besoin d'argent pour financer des séjours en Géorgie. A 17 ans, Marc souffre du syndrome de Nétherton, une maladie génétique rare. Aujourd'hui, il ne supporte plus les médicaments et la seule solution pour le soulager se trouve en Géorgie.

Depuis sa naissance, Marc souffre du syndrome de Nétherton. Il s'agit d'une maladie génétique très rare qui affecte la peau et les organes. Elle provoque des rougeurs, des démangeaisons et des infections à répétitions. Le jeune homme suit un lourd traitement. Mais depuis un an, son organisme ne supporte plus les médicaments.

Pourquoi la Géorgie ?

A l'été 2016, sur le conseil de son médecin à Tours, Marc est parti en urgence en Géorgie pour suivre une thérapie par les phages. Ce sont des virus naturels qui sont injectés au patient et qui combattent les infections. Ce genre de traitement n'existe plus en France depuis les années 50. " On est obligé de partir à l'étranger" explique Claire Guillonneau, la maman de Marc.

Il y avait urgence à trouver un nouveau traitement à Marc

Le traitement aux phages se fait dans un hôpital de Tbilissi, la capitale de la Géorgie. Il dure environ 3 semaines. Pour Marc, les effets ont été rapidement visibles. Selon les médecins géorgiens, il est aujourd'hui en phase de rémission.

Marc sur son lit d'hôpital à Tbilissi durant son traitement aux phages - Aucun(e)
Marc sur son lit d'hôpital à Tbilissi durant son traitement aux phages - Association Le Petit Marc

Les effets du traitement en Géorgie sont " visibles et palpables " selon la mère de Marc

Depuis le début de son traitement, l'état de santé de Marc s'est amélioré

Depuis l'été 2016, Marc et sa maman ont effectué 3 séjours en Géorgie pour suivre un traitement. A chaque fois, ce sont des frais et des dépenses d'environ 15.000 euros, qui ne sont pas pris en charge par la Sécurité Sociale. Aujourd'hui, l''association " Le Petit Marc" lance donc un appel aux dons pour que l'adolescent saranais puisse continuer à suivre cette thérapie aux phages.

"La vie de Marc tient à la solidarité de chacun"

L' association le Petit Marc en appelle à la solidarité

Déjà à l'année, la famille de Marc doit débourser près de 40.000 euros pour des crèmes et des cures thermales qui ne sont pas prises en charge par la Sécurité Sociale.

Pour plus de renseignements sur la vie et les besoins de Marc, on peut consulter le site de l'association.