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La belle aventure d'un enfant atteint d'une maladie rare qui va rouler sur les routes du Tour de France

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Par , France Bleu Armorique, France Bleu

Un jeune breton de 12 ans atteint d'une maladie génétique rare va parcourir les 40 derniers kilomètres de la 16e étape du Tour de France ce mardi 15 septembre, avant le passage des coureurs. En tandem avec Jean-Christophe Péraud, ancien cycliste professionnel, il va vivre une aventure unique.

Léo, 12 ans, sur son tandem.
Léo, 12 ans, sur son tandem. © Radio France - Valentin Belleville

C'est chez lui à Etrelles, près de Rennes, que Léo prépare depuis plusieurs semaines son grand départ. Sur son tandem, il s’entraîne avec son papa pour tenir la cadence sur les 40 derniers kilomètres de la 16 étape du Tour de France qui se déroule ce mardi 15 septembre. Le jeune breton de 12 ans s'élancera avant le passage des coureurs, en équipe avec Jean-Christophe Péraud, ancien cycliste professionnel.

"J'aime beaucoup faire du vélo, je n'en fait que depuis 2 ans parce qu'avant on avait peur que je me blesse et ça aurait pu être de grosses blessures". Léo souffre d'épidermolyse bulleuse dystrophique, une maladie rare qui rend sa peau extrêmement fragile. Le moindre choc, la moindre griffure et des bulles gonflent avant que sa peau ne s'arrache. La régénérer lui demande beaucoup d'énergie, c'est pourquoi ces 40 kilomètres de vélo s'annoncent difficiles.

Léo s’apprête à parcourir les 40 derniers kilomètres de la 16e étape du Tour de France 2020.
Léo s’apprête à parcourir les 40 derniers kilomètres de la 16e étape du Tour de France 2020. © Radio France - Valentin Belleville

"Je sais très bien qu'on peut tous se surpasser, c'est faisable", Léo, 12 ans

En plus de la difficulté physique de parcourir ces 40 kilomètres entre La Tour-du-Pin et Villard-de-Lans (Isère), Léo doit faire très attention à son corps : "Il faut que j'évite de regarder le soleil dans les yeux sinon ça peut me faire des bulles derrières les yeux. Il faut aussi que je me protège des choque et des frottements".

Léo fera équipe avec Jean-Christophe Péraud, ancien cycliste professionnel, sur son tandem.
Léo fera équipe avec Jean-Christophe Péraud, ancien cycliste professionnel, sur son tandem. © Radio France - Valentin Belleville

Du haut de ses 12 ans, Léo dégage une force impressionnante. Ses parents confessent que ce petit bonhomme est dur au mal : "Il ne se plaint jamais, on doit lui poser la question pour savoir s'il souffre désormais." Depuis toutes ces années avec la maladie, le jeune breton s'est habitué à la douleur : "Je ne vois plus la douleur de la même façon, ça fait toujours aussi mal, mais c'est largement supportable."

Se dépasser pour donner de l'espoir

A quelques heures du départ, Léo se sent prêt à relever cet incroyable défi :"Il faut qu'on arrive avant les caravanes sinon il va falloir qu'on se pousse, ça serait dommage, mais bon, ça n'arrivera pas", s'amuse le jeune garçon.

Pour Léo, pas question d'abandonner, il ira au bout de cette aventure.
Pour Léo, pas question d'abandonner, il ira au bout de cette aventure. © Radio France - Valentin Belleville

Animé par une volonté à toute épreuve, il est bien déterminé à aller au bout :"Si je suis fatigué c'est pas grave, on prendra notre temps. On va la franchir la ligne d'arrivée, on la franchira forcément." En se dépassant, il espère donner de l'espoir à tous les enfants qui, comme lui, vivent avec une maladie rare : "_A partir du moment où tu termines une chose tu ne peux que être fier de toi._"

S'il se lance dans cette aventure c'est aussi pour faire parler de sa maladie, et de manière générale de l'ensemble des maladies génétiques rares. Les images de son exploit seront diffusées lors de la prochaine édition du Téléthon qui aura lieu les 4 et 5 décembre 2020. En attendant, il est possible de donner tout au long de l'année pour faire avancer la recherche sur le site internet du Téléthon.

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