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Santé – Sciences

La galère des parents d'enfants autistes qui voudraient "pouvoir simplement dormir"

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Par , France Bleu Picardie

Quel quotidien pour les parents d'enfants autistes? Question que se pose France Bleu à l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Ingrid Dordain, Présidente du Sated, une association qui accompagne les familles, explique que la France manque encore de moyens.

Ingrid Dordain, la présidente du Sated explique que les parents ont parfois besoin d'un peu de répit.
Ingrid Dordain, la présidente du Sated explique que les parents ont parfois besoin d'un peu de répit. © Radio France - Annaïg Haute

Amiens, France

Les familles d'enfants autistes manquent encore de soutien et de structures d'accueil pour pouvoir souffler un peu. À l'occasion de la Journée de sensibilisation à l'autisme, Ingrid Dordain, la présidente du Sated (Soutenir l'autisme et les troubles envahissants du développement) est l'invitée de France Bleu Picardie. 

"Il est temps que notre parole soit prise en compte"

Alors que le gouvernement veut développer le diagnostic précoce, qui permet une meilleure prise en charge, Ingrid Dordain affirme : "le diagnostic reste difficile à poser, souvent par manque d'informations. Il faut écouter les parents, on connait mieux nos enfants que n'importe qui, il est temps que notre parole soit prise en compte".

Pour que le dialogue avec les professionnels soit plus simple, l'association a décidé de lancer une campagne d'information, auprès du personnel de la petite enfance et du corps médical. Des parents d'enfants autistes vont à leur rencontre pour raconter leur quotidien, leur parcours, les signes qui les ont alerté, et donnent ainsi des pistes pour aider les familles qui sont confrontées à ces premiers signes de l'autisme.

L'école Louise Michel d'Etouvie prise en exemple

Une prise en charge précoce amène des grandes évolutions chez les enfants, "plus tôt un jeune enfant est pris en charge, plus tôt il pourra par exemple acquérir la parole. Une prise en charge précoce amène une meilleure insertion dans notre société"

L'école Louise Michel d'Étouvie est prise en exemple, elle accueille une classe réservée aux enfants autistes dans une école traditionnelle : "Un enfant en situation d'autisme reste un enfant, explique Ingrid Dordain. Il va imiter ses paires, participer aux sorties, à la cantine, c'est très important".

La présidente de l'association explique qu'elle a connu quelques déboires, quand elle a voulu scolariser sa fille, aujourd'hui âgée de 16 ans : "J'ai eu une heure de scolarisation tous les deux jours, et j'étais face à un manque d'écoute. Les équipes n'avaient pas les outils pour accueillir ma fille".

Mais si les structures sont désormais plus adaptées, les familles restent confrontées au manque de place : "Une classe adaptée comme celle ci dans la Somme, à Amiens, c'est très bien, mais le petit Samarien qui habite sur Ham, il ne pourra pas en bénéficier. Et il n'y a que sept places, pour trois ans. On n'a pas que sept enfants en situation d'autisme en trois ans sur tout le territoire. Il faudrait une école comme celle-ci dans chaque ville. "

"Pouvoir simplement dormir ou aller chercher une baguette sans élaborer une stratégie de fou"

Une "Maison Sated" a vu le jour en février à Belloy-sur-Somme, elle propose d'accueillir des enfants pour les vacances ou le week-end. Car il est indispensable de souffler pour cette maman : "Moi c'est ce qui m'a permis de reprendre un équilibre de vie, de reprendre une activité professionnelle et de pouvoir simplement dormir. On a décidé d'ouvrir notre propre "Maison sated" un lieu de répit pour les familles, mais aussi un lieu adapté pour les enfants".

"Un enfant autiste à la maison, poursuit Ingrid Dordain, c'est 200% de votre temps, ce sont des nuits de deux heures et il faut enchaîner sur les journées. Permettre de laisser son enfant pendant quelques heures ça permet d'avoir du répit. Du répit ça peut être juste d'aller acheter une baguette de pain sans élaborer une stratégie de fou". 

Dans la Somme, il existe aussi une unité d'accueil temporaire innovant, mais même avec ces deux structures, il n'y a pas assez de place. 

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