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La petite Emy emportée par la maladie de Sandhoff en Seine-Maritime

Malgré la mobilisation de ses parents et de leur association, la petite Emy n'a pas survécu à la maladie de Sandhoff, une maladie neurodégénérative incurable. Elle est décédée ce lundi à l'hôpital. Ses parents l'ont annoncé sur leur page Facebook. La petite fille aurait eu trois ans en octobre.

La petite Emy aurait fêté son troisième anniversaire en octobre
La petite Emy aurait fêté son troisième anniversaire en octobre - Photo fournie par la maman d'Emy

Ce sont ses parents qui ont annoncé la triste nouvelle sur leur page Facebook "Emy, son combat pour une vie" . Une page qu'ils avaient créée pour faire connaître la maladie de leur fille et tenter de rassembler des fonds pour financer un traitement à l'étranger. 

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Emy était atteinte de la maladie de Sandhoff, une maladie génétique qui se traduit par une dégénérescence du système nerveux central et pour laquelle il n'existe encore aucun traitement. L'espérance de vie des enfants atteints de cette maladie dépasse rarement 4 ans. Des essais cliniques sont en cours aux États-Unis et les parents d'Emy espéraient qu'elle puisse en faire partie. Pour récolter des fonds, une cagnotte avait été mise en place sur Leetchi.  

La petite fille a malheureusement été de nouveau hospitalisée au début du mois de juillet et s'est éteinte ce lundi. Emy aurait fêté son troisième anniversaire le 5 octobre prochain. 

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