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Santé – Sciences

La sclérose en plaques frappe 3000 personnes en Côte-d'Or

lundi 28 mai 2018 à 18:39 Par Thomas Nougaillon, France Bleu Bourgogne

C'est la semaine de la sclérose en plaques. Une maladie insidieuse, souvent invisible à l'oeil nu, qui se déclare entre 18 et 35 ans et touche en priorité les femmes. A Dijon l'association "SEP Un Plus" se mobilise. Ses adhérents seront présents ce mardi dans une galerie marchande de Quetigny.

La fête après l'Assemblée Générale extraordinaire de la toute jeune association "SEP Un Plus". Une association au service des malades de Côte-d'Or et des départements limitrophes
La fête après l'Assemblée Générale extraordinaire de la toute jeune association "SEP Un Plus". Une association au service des malades de Côte-d'Or et des départements limitrophes - DR

21000 Dijon, France

Ce lundi 28 mai 2018 a débuté la semaine nationale de la sclérose en plaques (SEP). Très fréquente et pourtant méconnue elle touche 100 000 personnes en France et environ 3 000 en Côte-d'Or. Cette maladie auto-immune, s'attaque au système nerveux central, elle se déclare en général entre 18 et 35 ans. 

Une toute jeune association Côte-d'Orienne pour informer les malades et leur entourage

La sclérose en plaques "grignote" la myéline (cette substance qui entoure les nerfs) et perturbe les informations envoyées par le cerveau au reste du corps. Il semblerait que la sclérose en plaques soit déclenchée par des éléments environnementaux combinés à des prédispositions génétiques. Catherine Lienhardt est correspondante de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques en Côte-d'Or. Cette habitante de Chenôve est aussi membre de "SEP Un Plus" une toute jeune association de malades créée en février dernier. Elle souffre de la SEP depuis le début des années 2000. "Les effets de la maladie c'est avant tout une très, très grande fatigue -explique t-elle- cela peut aussi apporter des troubles cognitifs, en ce qui me concerne par exemple, j'ai beaucoup de mal à trouver mes mots, certaines personnes peuvent se retrouver dans un fauteuil roulant même si ce n'est pas la majorité".   

Catherine Lienhardt

"Ce n'est pas sympa du tout d'avoir une sclérose en plaques"

Jean-Pierre -51 ans- est malade depuis 2008. Depuis l'apparition de la maladie il a perdu son boulot. Il évoque son quotidien de malade. "Il y a des gros coups de fatigue et des coups de désespoir et comme un grand pourcentage de gens sclérosés  je souffre de nombreux problèmes d'équilibre et j'ai perdu de la force musculaire". Mais le quinquagénaire ne manque pas d'humour. "Ce n'est pas sympa du tout et s'il faut dire quelque chose aux gens, je dis ceci: évitez d'avoir une sclérose en plaques!"

Jean-Pierre

Jean-Pierre souffre de la SEP depuis 2008 - Radio France
Jean-Pierre souffre de la SEP depuis 2008 © Radio France - Thomas Nougaillon

"Les murs ont changé de place"

Gilbert Sordoillet, partage le quotidien d'une malade. C'est en qualité d'aidant familial qu'il préside l'association "SEP Un Plus" créée en février dernier. Il évoque la maladie et ses "poussées". "Il y a tout d'abord les sautes d'humeurs, des difficultés de vision, des difficultés musculaires, des troubles de l'équilibre. Ma compagne se rattrape à moi ou bien elle se cogne en passant. Comme elle dit: "les murs ont changés de place". Cette maladie pourrit la vie du couple. "Oui c'est certain mais il faut prendre les choses comme elles viennent, il faut prendre la malade comme elle est, si on réfléchit trop c'est sûr je me sauve".  Se sauver, c'est justement ce qu'on fait certains amis du couple. "Le cercle d'amis a complètement changé, la famille s'est aussi dispersée. Par contre on a autour de nous un autre noyau, c'est une autre vie". 

L'émouvant témoignage de Gilbert Sordoillet

Marie-Laure de Dijon - Radio France
Marie-Laure de Dijon © Radio France - Thomas Nougaillon

Marie-Laure vit à Dijon, la maladie lui a sans doute coûté son couple

On ne meurt plus de la sclérose en plaques

Si on ne meurt plus de la sclérose en plaques, cette maladie, qui peut-être très invalidante (et peut conduire jusqu'au fauteuil roulant parfois) est aussi incurable. Ceci dit, les neurologues insistent, il est très important -pour le moral- que le malade continue à conduire ou à travailler "normalement". 

Catherine, Marie-Laure, Gilbert et Jean-Pierre... A des degrés différents la sclérose en plaques a changé leur vie. - Radio France
Catherine, Marie-Laure, Gilbert et Jean-Pierre... A des degrés différents la sclérose en plaques a changé leur vie. © Radio France - Thomas Nougaillon

Le docteur Éric Manceau, neurologue à Dijon, au sujet de cette maladie et de la possibilité d'en guérir

Deux rendez-vous importants cette semaine

Ce mardi 29 mai 2018 les bénévoles de l'association "Sep Un Plus" attendent le public de 14h30 à 18h à la galerie marchande de Quétigny avec des stands d'informations et d'échanges. Même chose le lendemain, mercredi 30 mai, de 14h30 à 18h place François Rude à Dijon. Renseignements sur le site www.sepunplus.fr ou sur FaceBook: sepunplus.

La sclérose en plaques est "A la une de France Bleu Bourgogne", à 7h25 ce mardi, vous entendrez sur nos ondes (98.3 ou 103.7) le professeur Thibault Moreau neurologue et chef de service au CHU de Dijon. Une interview à écouter ou ré-écouter ci dessous. 

Thibault Moreau chef du service neurologie au CHU de Dijon