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Le combat d'une famille contre une maladie génétique rare à Saint-Etienne-de-Montluc
Il y a environ trois mois, Claire et Florentin Bouet-Simonet, ont appris que leur fille de six ans et demi était atteinte d'une maladie génétique qui touche seulement treize enfants dans le monde. Ils se battent au quotidien pour faire avancer la recherche et faciliter la vie de leur fille.
Des problèmes pour marcher, des tremblements, et un diagnostic: Satine, la fille de Claire et Florentin Bouet-Simonet âgée de six ans et demi est atteinte de SMA-PME, une maladie génétique neurodégénérative rare. Elle touche les cellules nerveuses qui commandent les muscles. L'espérance de vie ne dépasse généralement pas l'adolescence.
Seulement 13 cas dans le monde
"Le ciel nous est tombé sur la tête. On pense toujours que ça n'arrive qu'aux autres. On ne s'attendait pas à ce que ce soit aussi difficile à digérer", confie Claire. "Mais nous restons positif et plein d'espoir sur l'avenir", précise-t-elle. Cet optimisme a son importance et caractérise bien ce couple qui habite à Saint-Etienne-de-Montluc. Pour que leur fille puisse avoir une vie normale, ils réfléchissent à changer de maison pour supprimer la difficulté liée aux escaliers. Satine va également toujours à l'école. Chez elle, des tabourets l'aident parfois à compenser son manque de force pour aller dans la baignoire ou sur son lit par exemple.
Financer la recherche pour sauver leur fille
"On veut quand même qu'elle reste un minimum insouciante. On lui dit qu'elle a une maladie "casse-pieds". Celle-ci fait faire des blagues à ses jambes. C'est comme ça qu'elle nous le retranscrit", raconte Claire. Une fois leur fille couchée la bataille continue ailleurs. Pour financer la recherche, trouver un remède, Claire et Florentin sont en contact avec les familles d'autres malades. Ils refusent de voir leur fille condamnée. "Nous avons besoin d'argent pour aider au développement d'un médicament et permettre de le commercialiser", explique Florentin. Il appelle tous ceux qui le souhaitent à faire un don sur le site internet "ASAP for Children", l'association dont ils font partie.