Santé – Sciences

Le Téléthon en Alsace : témoignage d'Yves Ginter qui souffre d'une maladie rare depuis sa naissance

Par Guillaume Chhum, France Bleu Alsace et France Bleu Elsass vendredi 2 décembre 2016 à 5:00

Yves Ginter souffre de la myotonie congénitale de Thomsen
Yves Ginter souffre de la myotonie congénitale de Thomsen © Radio France - Guillaume Chhum

Alors que coup d'envoi de l'édition 2016 du Téléthon commence ce vendredi soir, portrait en Alsace d'Yves Ginter. Cet homme de 63 ans, souffre de la myotonie congénitale de Thomsen, ses muscles ont du mal à se relâcher en fin de contraction. Son combat est quotidien contre la maladie.

Yves Ginter garde le sourire malgré la maladie. Cet homme de 63 ans vit à Huningue, dans le sundgau. Depuis sa naissance, il souffre de la myotonie congénitale de Thomsen, une maladie rare qui lui mine son quotidien. Il est difficile pour lui de marcher, de faire des gestes quotidiens, comme prendre un verre dans un placard.

L'humour et le moral, le meilleur médicament !" Yves Ginter

Tout petit, il avait du mal à se déplacer, mais c'est surtout il y a 30 ans, que les difficultés ont commencé. "J'étais très sportif, j'ai du arrêter le ski car je n'en pouvais plus, alors qu'on est une famille de sportifs", explique Yves Ginter.

Peu à peu, la maladie a gagné du terrain, depuis Yves Ginter est invalide, il a du quitter son travail de câbleur en électronique en 1986. Il se déplace difficilement et quand il va dehors, il préfère prendre son fauteuil. Yves Ginter est resté très engagé pour défendre les maladies génétiques rares comme la sienne. Il a été entre 1996 et 2006, délégué en Alsace pour l'AFM.

"Le handicap agit sur tout le système musculaire de la tête aux pieds," précise cet ancien bénévole du Téléthon.

Yves Ginter raconte son quotidien

Illustration dans un centre de promesse de dons  - Maxppp
Illustration dans un centre de promesse de dons © Maxppp - Jean-Marc Loos/L'Alsace/PQR

Je veux faire connaitre ma maladie, pour que les chercheurs se penchent dessus"

Aujourd'hui, une centaine de personnes en France serait touchées par cette maladie. La myotonie congénitale de Thomsen est très peu répandue. Yves Ginter espèrent que les chercheurs se penchent dessus, pour faire évoluer les traitements. Pour l'instant, le seul traitement qui lui fait du bien, ce sont les massages chez son kiné.

Yves Ginter va suivre de très près l'édition 2016 du Téléthon qui s'ouvre ce vendredi soir. L'an passé, 93 millions d'euros ont été récoltés sur toute la France. En Alsace, 1 million 800 000 euros de dons ont été rassemblés, soit 2% du total.

N'oubliez pas vos promesses de dons au 36 37.

Portrait d'Yves Ginter par Guillaume Chhum

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