Santé – Sciences DOSSIER : La 31e édition du Téléthon 2017 avec France Bleu

Le Téléthon, un espoir pour Jules et sa famille

Par Fabien Le Dû, France Bleu Provence jeudi 7 décembre 2017 à 18:36

Jules doit passer toutes ses nuits sous des lumières bleues
Jules doit passer toutes ses nuits sous des lumières bleues © Radio France - Fabien LE DU

Jules, 1 an, est atteint de la maladie de Criggler-Najjar, maladie extrêmement rare, qui l'oblige à dormir chaque nuit sous une lumière bleue pour éliminer une toxine, grâce au Téléthon la recherche avance, un médicament verra peut-être le jour dans les années à venir.

Jules n'avait qu'une chance sur un million d'être atteint de ce syndrome. En France Criggler-Najjar ne touche que 19 personnes. Cette maladie est comparable à une jaunisse permanente.  Le foie ne fabrique pas une enzime qui permet au corps d'éliminer la bilirubine  une toxine qui peut entraîner de grave séquelles cérébrales.

Le seul traitement qui existe à ce jour, c'est d'exposer le corps à une lumière bleue 8 à 12 heures par jour. Voilà pourquoi le petit Jules passe toutes ses nuits dans un lit équipé de LED, cela fait descendre son taux de Bilirubine à un seuil acceptable pour son petit corps.

Mathieu, le papa de jules, attend beaucoup de la recherche - Radio France
Mathieu, le papa de jules, attend beaucoup de la recherche © Radio France - Fabien LE DU

La recherche  avance, en grande partie grâce au Téléthon. L'an prochain des essais cliniques vont débuter pour tenter de mettre au point un médicament. Le petit Jules a le foie trop petit pour y participer, mais sa famille fonde beaucoup d'espoirs sur la recherche pour tenter de retrouver, enfin, une vie normale.

Le lit de Jules. - Radio France
Le lit de Jules. © Radio France - Fabien LE DU