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Lee, l'ado gardois qui se bat avec détermination contre la bêta-thalassémie

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Par , France Bleu Gard Lozère

La 14e journée internationale des maladies rares se tient ce dimanche. Parmi elles, la bêta-thalassémie, une maladie génétique affectant l'hémoglobine. Nous sommes allés à la rencontre de Lee, un ado de Vézénobres (Gard) qui "vit avec sa maladie mais qui décide ce qu'il fait".

Serge, Lee et Géraldine Ruvini de Vézénobres (Gard)
Serge, Lee et Géraldine Ruvini de Vézénobres (Gard) © Radio France - Ludovic Labastrou

Journée internationale des maladies rares ce dimanche. Parmi elles, la bêta-thalassémie (une maladie génétique qui affecte l’hémoglobine) : les patients atteints produisent peu de sang et de mauvaise qualité (surtout en globules rouges). Quelque 800 cas sont recensés en France, dont un à Vézénobres dans le Gard. 

Lee, bientôt 16 ans, a été diagnostiqué dès sa naissance. Sa vie, des médicaments pour compenser les transfusions sanguines régulières, la fatigue et un avenir incertain malgré les progrès dans la connaissance de cette maladie.

Lee, un ado comme les autres malgrè la bêta-thalassémie.

"Il vit avec sa maladie, mais il décide ce qu'il fait."

Lee a été adopté par Serge et Géraldine. Quelques semaines après son arrivée en France depuis la Thaïlande, il est diagnostiqué. Commence alors un long parcours pour lui et sa famille, notamment aux cotés du Téléthon : un traitement lourd pour un enfant puis pour un ado qui n'a jamais "baissé les bras".

Géraldine Ruvini, la maman de Lee.

Un traitement lourd qui n'est pas sans risque

Essentiellement à base de transfusion sanguine régulière, avec un médicament tendant à éliminer l'apport de fer qui ne s'élimine pas (avec le risque qu'il s'attaque aux organes vitaux). L'espoir de survie ne dépasse pas les 40 ans, mais la médecine progresse avec la thérapie cellulaire (greffe de moelle osseuse saine) et la thérapie génique (correction des cellules souches).

Frédéric Galactéros, professeur en génétique médicale.

Lee poursuit avec espoir sa vie. Dans quelques jours pour son anniversaire, il recevra un deux-roues 125cc et passera son permis de conduire.

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