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Léo, 10 ans, ambassadeur nordiste du 30e Téléthon

Par Cécile Bidault, France Bleu Nord vendredi 2 décembre 2016 à 6:00

Le docteur Laurent Servais, neuropédiatre, responsable du service Essais Cliniques, Léo Decobert et sa maman Delphine
Le docteur Laurent Servais, neuropédiatre, responsable du service Essais Cliniques, Léo Decobert et sa maman Delphine © Maxppp - Marc Demeure

La 30e édition du Téléthon débute ce vendredi. Durant tout le week-end, vous pouvez faire vos dons. Léo, 10 ans, est originaire de Bourbourg, près de Dunkerque, et souffre d'une myopathie de Duchenne. Il est cette année l'un des ambassadeurs du Téléthon, et participe à un essai clinique.

Depuis près de deux ans, Léo, 10 ans, originaire de Bourbourg, vient tous les mercredis à Paris, à l'hôpital Trousseau. Il fait partie des 24 enfants dans le monde, qui participent à un essai clinique. Léo est atteint de la myopathie de Duchenne, et teste un nouveau médicament, mis au point par un laboratoire américain.

Le petit garçon résume lui-même ce qui est devenu sa routine du mercredi : "30 minutes de perfusion, 10 minutes de rinçage, et une heure de surveillance. Il faut être courageux". Sa maman, Delphine, se dit "fière de Léo. S'il n'y avait pas des enfants comme lui, avec leur courage et leur force, la recherche avancerait beaucoup moins vite".

Aujourd'hui, Léo marche, court, fait de la trottinette, mais se fatigue vite. Ses parents ont constaté que la maladie n'évoluait pas, sans savoir si c'est lié au traitement, qui est expérimental.

Reportage à l'hôpital Trousseau avec Léo

Léo vient de recevoir son injection, à l'hôpital Trousseau de Paris - Radio France
Léo vient de recevoir son injection, à l'hôpital Trousseau de Paris © Radio France - Cécile Bidault

Ambassadeur du Téléthon

Pour cette 30e édition, Léo a été choisi pour être ambassadeur du Téléthon. Il pose sur les affiches avec sa maman, et parlera sur les plateaux de France Télévision ce week-end. Pour Delphine, "c'est important de représenter l'ensemble des familles qui bénéficient d'un essai. Nous voulons montrer que tout est possible, qu'il faut toujours avoir de l'espoir. S'il y a 30 ans, rien n'existait, aujourd'hui on met tout en oeuvre pour faire avancer la recherche, on est enfin acteurs face à la maladie".

Delphine Decobert, la maman de Léo

Ce week-end du Téléthon est vital pour l'AFM, l'Association française pour les myopathies, il représente 90% de son financement. L'an dernier, 94 millions ont été collectés, cette année, il faut 120 millions pour assurer le fonctionnement et les actions de l'association.

Sur 100 euros donnés, 82 vont directement à la mission sociale, c'est à dire la recherche, les traitements, l'accompagnement des malades et de leurs familles. En 30 ans, les malades, notamment ceux atteints de myopathie, ont gagné 15 à 20 ans d'espérance de vie. Pour faire un don, un numéro de téléphone, le 3637, et un site internet.

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon

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