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Santé – Sciences

Les Enfants de la lune découvrent la plongée subaquatique en nocturne au lac d'Annecy

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Par , France Bleu Pays de Savoie, France Bleu

Ils sont à peine une centaine en France, environ 100.000 dans le monde entier. Ces enfants et jeunes adultes sont atteints d'une maladie génétique rare qui se traduit par une sensibilité extrême à la brûlure du soleil. On les appelle les Enfants de la lune.

Les enfants atteints du Xeroderma Pigmentosum (XP) doivent porter des masques pour les protéger des rayons ultraviolets
Les enfants atteints du Xeroderma Pigmentosum (XP) doivent porter des masques pour les protéger des rayons ultraviolets © Radio France - Nathalie Grynszpan

Annecy, France

Ce week-end, l'association les Enfants de la lune organisait pour la quatrième année une plongée dans le lac d'Annecy, en nocturne, pour huit enfants venus avec leurs familles de toute la France. 

Âgés de dix à vingt-quatre ans, les apprentis plongeurs sont encadrés chacun de deux moniteurs et cette année, ils vont expérimenter un nouveau type de plongée que Vincent Meurice, professionnel de la plongée, pratique notamment avec les victimes d'attentats ou les militaires en stress post-traumatique. C'est un protocole de plongée unique en France qui  associe sophrologie, méditation et préparation mentale en mode subaquatique et fait l'objet d'un brevet. 

Séance de plongée pour les Enfants de la lune dans le lac d'Annecy - Radio France
Séance de plongée pour les Enfants de la lune dans le lac d'Annecy © Radio France - Nathalie Grynszpan

ÉCOUTEZ : reportage sur la plongée subaquatique des "Enfants de la lune" aux Marquisats à Annecy

Des masques anti-UV pour se protéger du soleil

Depuis cinq ans, les enfants peuvent porter un masque spécialement conçu pour eux grâce à l'association Les Enfants de la lune dont Wafa Chaabi est présidente : "ce sont des masques anti-UV qui ont été entièrement développés et financés par l'association, qu'on a distribué en 2014 à une centaine d'enfants et ce masque-là a permis de faire ce genre d'activités ; là, vous voyez, on est en fin de journée, il fait une vingtaine de degrés, ce n'est pas trop chaud pour eux, il y a une petite ventilation qui leur apporte de l'air, donc qui va leur apporter un confort. La visière est transparente, on voit le visage. Du coup, ils peuvent rester une petite heure à l'extérieur. Le tissu est anti-UV, la visière est anti-UV : tout a été réfléchi et pensé. Ce sera un travail que nous, on aimerait faire : améliorer ce masque. On en est très content. C'est du bénévolat, donc on essaie de trouver des personnes qui ont envie de nous aider, qui ont des compétences aussi dans ces domaines-là. C'est un des projets sur les trois prochaines années, c'est de l'améliorer". 

La recherche médicale avance comme celle menée par la société ProGelife dont Pierre Cau, biologiste cellulaire est co-fondateur : _"_les personnes âgées ou les moniteurs de ski, par exemple, vont aussi développer le même type de tumeurs pour les mêmes raisons. En Europe, c'est six millions de nouveaux cas de cancer de la peau par an, de ce type de cancer-là. Et si cela marche sur les patients Xeroderma Pigmentosum qui représentent l'archétype de la maladie, la maladie la plus gravissime, ça marchera pour les personnes plus âgées". 

Les enfants atteints de XR entourés de leur familles et des benévoles des clubs de plongée de Bellegarde-sur -Valserine et Annecy - Radio France
Les enfants atteints de XR entourés de leur familles et des benévoles des clubs de plongée de Bellegarde-sur -Valserine et Annecy © Radio France - Nathalie Grynszpan
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