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Les maladies rares touchent 3 millions de Français : un forum pour améliorer la vie des patients se tient à Tours

Par Boris Compain, France Bleu Touraine lundi 24 octobre 2016 à 17:30

Les maladies rares touchent environ 3 millions de Français
Les maladies rares touchent environ 3 millions de Français © Maxppp - Maxppp

Une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur deux mille. Près de 3 millions de français souffrent d'une pathologie de ce genre, directement ou indirectement. Malades et spécialistes vont pouvoir échanger lors d'un forum organisé mardi 25 octobre à Tours

L'hôtel de ville de Tours accueille mardi 25 octobre un forum sur les maladies rares. Une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur deux mille. Dans la plupart des cas, il n'existe pas de traitement.

Les maladies rares touchent en majorité les enfants, mais certaines apparaissent à l'âge adulte.

3 millions de français souffrent d'une pathologie de ce genre : ces maladies souvent graves, évolutives et invalidantes sont mal connues du personnel médical. Plus de 7 000 maladies rares ont été recensées, et les médecins ne peuvent pas connaitre les symptômes de chacune d'elles.

Selon Alain Génier, le délégué régional de l'association "Alliance Maladies Rares, les malades subissent en quelque sorte une double peine : la douleur, et l'incompréhension.

"Une personne a trainé pendant 10 ans une maladie qui n'a été reconnue par personne"

L'Alliance Maladies Rares rassemble 210 associations de malades. Le forum qu'elle organise mardi 25 octobre se déroule de 9H à 17H30 dans la salle des fêtes de l'hôtel de ville de Tours. L'entrée est réservée aux personnes pré-inscrites sur le site de l'association.

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